#Metoo

 Det har pågått en kampanj på sociala medier nu det sista som får mig att tänka och känna flera olika saker samtidigt. Under hashtagen #metoo uppmanas personer, främst kvinnor, att visa att de blivit utsatta för sexuella trakasserier och övergrepp. Kampanjen startades från början för tio år sedan av Tarana Burke men har nu spridits av Alyssa Milano som uppmanade sina följare på Twitter att dela med sig av sina upplevelser. I mitt Facebookflöde har det dykt upp vänner som delat texter som ”Me too. Om alla personer som har varit med om sexuella trakasserier eller övergrepp skrev ”Me too” som en status, kan vi ge människor en känsla av problemets omfattning. Vänligen kopiera / klistra in vid behov.”

 Jag också. Det har hänt mig med. Säkert fler gånger än jag minns eller varit medveten om och gränsen för vad som är okej och inte okej kan ibland vara hårfin. På lågstadiet var det två killar som drog upp min kjol. Sedan dröjde det tills gymnasiet innan jag började använda kjol igen. När jag spelat fiol på stan har det hänt att män tagit tag i min hand och pussat den, jag har fått frågan om jag kan ha sex, vissa som jag uppenbart inte velat prata med har inte velat ge sig iväg, jag har blivit rörd/kramad utan att jag velat, mina bröst har stirrats på. En man frågade om jag var singel och ville gifta sig med mig. När jag sade nej frågade han ”Vill du inte ha lite banan?” Jag har blivit pussad på munnen mot min vilja på en fest. Han hade pussat mig i ansiktet först och det hade varit okej men när han plötsligt pussade mig på munnen kändes det jättejobbigt för mig även om det kanske inte hade varit en så stor grej för många andra. En kille uttryckte att han hade lust att skita i att jag inte ville vara fysisk med honom. En annan som fått mitt nummer ringde från okänt nummer, viskade och försökte låtsas vara någon annan. Väldigt obehagligt. Förra året blev jag väldigt förälskad i en man som var i ett förhållande. Han fortsatte flirta med mig trots att jag uttryckt att situationen fick mig att må väldigt dåligt och att jag fått en del tankar om att inte vilja leva. Jag har läst statusar på Facebook om vad andra varit med om, saker som känts mycket värre i mina ögon än det som hänt mig. Men det som inte känns okej är inte okej oavsett hur ”stort” eller ”litet” det än är, ens egen känsla är det viktiga.

 Men jag vill också belysa att det inte bara är tjejer som utsätts och killar som utsätter. Det är inte så enkelt som en kvinno- eller ens en mansfråga, det är en samhällsfråga. ”Du vet ju hur män är”. Jag har flera gånger fått höra detta av tjejkompisar. Och varje gång vill jag säga nej. Även om det finns vissa generella tendenser vill jag inte utgå ifrån att alla är likadana – för alla ÄR inte likadana. Liksom att alla tjejer/non-binary/transpersoner inte är likadana. När jag gick i sexan fick jag mitt första behåliknande klädesplagg. I den vevan var det en tjej i åttan som jag aldrig pratat med vare sig innan eller efter som helt plötsligt kläckte ur sig ”Har du lösbröst?” Och jag har säkert gjort eller sagt saker som fått killar att känna sig olustiga. Det är så lätt att tänka att ”Jag är tjej och därmed i underläge så det är inte så farligt” eller ”Han är kille så han kan ta det”. Vi kvinnor måste fundera på om vårt beteende hade varit accepterat om könsförhållandet varit tvärtom. Jag vill inte förringa eller förneka det kvinnor utsätts för av män. Visst måste vi prata om hur män beter sig mot kvinnor. Men vi måste också ALLA ta ansvar och lära oss att vara mer försiktiga.

Annonser

Ortoser/skenor

DSC_0061

På grund av att jag föddes med diagnosen ryggmärgsbråck är skelettet och musklerna i benen svaga. Jag har något som kallas skenor eller ortoser (jag vet inte om det är olika eller samma sak) på benen för att kunna gå. Det föreligger en del missuppfattningar/fördomar när det gäller mina skenor och jag skulle vilja berätta hur det faktiskt är att ha dem. Vi börjar med lite fakta.

 Höjd: Ca 72 cm.

 Material: Kolfiber, armeringsjärn och skinn.

 Vikt: Ca 1 1/2 kg var.

 Leder: Vid knäna.

 Knäppningar: 4 stycken med kardborre, en vid låren, en strax under knäskålarna, en mitt på smalbenen och en vid foten.

 Lederna vid knäna ska egentligen omges av skinn men det går ganska snabbt sönder och eftersom jag inte orkar krångla med att sätta dit nya hela tiden får jag lätt små sår vid knäna. Metallederna gör även hål i tyg, detta är orsaken till att jag numera bara bär långkjol. Under min uppväxt brukade jag ha byxor men de gick sönder hela tiden och satt inte snyggt. Det är tråkigt för jag skulle gärna vilja kunna ha byxor. Det är väldigt svårt att hitta bra långkjolar men även skor som funkar. Jag vill ha kängor som går upp en bit och de som jag kan beställa på Ortopedtekniska är rätt fula och bland skor i vanliga affärer är det kanske runt 2-3 % som skulle funka på sin höjd. Skorna måste dessutom vara av skinn för att kunna lästas ut. Jag använder även långa strumpor för det är skönare än korta.

 Jag måste ha på mig skor inomhus för att kunna gå och tänker inte alltid på att folk inte brukar ha på sig skor inomhus. När jag kommer bort till andra glömmer jag oftast att säga till om ingen säger något och när folk kommer hem till mig känns det jättekonstigt när de börjar ta av sig skorna. Jag har skor som jag använder både ute och inne inomhus och rullstolen som jag också kör med en del ute så för mig är det naturligt.

 Folk tror ofta att det är obekvämt att ha på skenorna och att det skulle vara skönare att vara utan dem men jag känner tvärtom. Det är väldigt skönt och bekvämt när jag fått på mig dem, då känner jag mig liksom stabil. Utan kan jag bara stå några sekunder, benen blir väldigt skakiga och det känns nog ungefär som om en gjort en extrem kraftansträngning, exempelvis sprungit maraton och sedan bara vill segna ner. Benen bär mig helt enkelt inte.

 Jag har hela livet skämts mer eller mindre för mina skenor och velat gömma dem, det har blivit mindre och mindre men en del av känslorna finns fortfarande kvar. Det är väldigt tråkigt att det ska behöva vara så eftersom de hjälper mig väldigt mycket. Egentligen borde en tänka ”Vad coolt att det går att fixa sådana saker så att en kan gå!”

 Men nu till det mest intressanta. Nej, jag har inte på mig dem när jag sover, även om vissa kanske behöver det, när jag var liten hade jag dem på natten. Och jag skulle inte heller ha på mig dem vid andra ”aktiviteter” i sängen. 😉

Saker som går att göra om du/ni inte kan få egna barn

 Jag har ända sedan jag var liten vetat att jag antagligen inte skulle vilja ha barn, men om jag hade velat det hade jag velat adoptera – om det ens hade varit möjligt för mig, vilket jag inte vet. Även om jag inser att många vill bli föräldrar har jag personligen alltså alltid haft svårt att förstå varför människor tycker att det är så viktigt att ha egna biologiska barn. Blod är inte tjockare än ”vatten” – det är kärleken och den faktiska önskan att bli förälder och att hjälpa en individ att bli en kärleksfull, ansvarstagande vuxen som är det viktiga.

 Det är viktigt att känna att en får ta sig tid att sörja och bearbeta det som gör ont. Jag vill inte förringa den smärta många känner av att inte kunna bli föräldrar, däremot hjälpa människor att inse att det finns andra sätt att se på saken och öppna upp för alternativa lösningar. Det finns lite olika saker det går att hitta på om du/ni inte kan få egna barn. Det finns säkert fler saker jag inte kommit att tänka på, men här är en lista på lite idéer:

 Bli jour- eller familjehem.

 Adoptera.

 Bli fadder.

 Ta hand om ett djur från ett hem.

 Jobba i skola/förskola/fritids.

 Bli personlig assistent.

 Sitta barnvakt.

 Bli kontaktperson.

 Bli ledsagare.

 Bli scoutledare/ledare för någon grupp av något slag. Bra om du har specialkompetens, kan du exempelvis dans kan du leda dansgrupper för barn.

 Bli clown.

 Bli lägerledare.

 Jobba på boende.

 Är du singel kan du dejta ensamstående föräldrar.

 Det finns så många barn (och även djur) i världen som behöver kärlek på olika sätt – jag önskar att vi kunde hjälpas åt att ta hand om dem.

Det går inte som på räls att åka tåg

 Förra fredagen åkte jag till Stockholm för att ett av mina favoritband, H.E.A.T, hade releasefest för deras nya skiva. Jag är inte berättigad assistans och eftersom jag inte lyckades hitta någon kompis som kunde åka med fick jag ta mig dit bäst jag kunde med min rullstol.

 Eftersom jag ville ha ledsagning på stationerna till och från tåget ringde jag till SJ för att beställa det och de bokade samtidigt resan. Personen jag pratade med frågade till och med om måtten på rullstolen men av någon mycket intressant anledning hade det inte bokats några rullstolsplatser, varken på dit- eller hemresan vilket jag insåg först när jag skulle resa. Det löste sig dock för som tur var fanns det lediga platser. Annars vet jag inte hur de hade tänkt sig att det skulle fungera.

 På ditresan var det bara ett enda tåg jag skulle åka med men på hemresan skulle jag byta i Falköping. Jag skulle vara i Falköping 16:32 och det skulle gå en ersättningsbuss 16:45 men eftersom bussen inte var rullstolsanpassad skulle de boka en färdtjänst till Göteborg Central. Jag ringde någon dag innan jag skulle åka för att dubbelkolla vilken tid färdtjänsten skulle vara i Göteborg eftersom jag behövde boka ytterligare en färdtjänst från Centralen och hem. Jag fick höra att det skulle vara samma tid som bussen och jag hade läst att den skulle vara på plats 18:30.

 När jag kom till Falköping hämtade en ledsagare mig för att följa mig till taxiangöringen. När vi kom dit blev det dock rörigt och han och en annan man började dividera kring huruvida någon av dem skulle köra mig till Göteborg. Ledsagaren började köra iväg mig till någon bil men då bromsade jag och sade att han fick kolla upp vem det var som skulle köra mig innan jag tog mig längre. Då gick han iväg och ringde någonstans, jag vet inte vart han ringde. När han kom tillbaka sade han något om att det inte var någon taxi bokad på mig eller att de inte visste något. Då började jag få smått panik och ringde till SJ. Killen jag pratade med gav mig numret till något taxibolag samt bokningsnummer och så fick jag själv ringa dit men de sade att det inte fanns någon sådan bokning. Jag ringde alltså upp SJ på nytt och pratade med en annan kille som skulle ringa något ställe och återkomma. När han ringde upp igen visade det sig att färdtjänsten av någon skum anledning bokats så att den skulle vara i FALKÖPING 18:30! Det gick inte heller att ändra på. Jag fick alltså snällt vänta. Nu hade dessutom ledsagaren stuckit iväg så jag fick vänta tills det gick förbi en man som kunde hjälpa mig att komma uppför rampen så jag kunde ta mig in i vänthallen, jag hade för mycket grejer i knät för att kunna köra uppför själv.

 Till råga på allt hade det skett en olycka på motorvägen när jag kom till Göteborg med taxin så vi fastnade i köer så jag fick ringa Färdtjänsten två gånger för att flytta fram bilen.

 Det går inte som på räls att åka tåg med rullstol.

Charmtroll vs knasboll = 1 – 0

 I fredags åkte jag till Stockholm för att ett av mina favoritband, H.E.A.T, skulle ha releasefest för deras nya skiva Into The Great Unknown. Jag såg dem första gången på Sweden Rock 2015 och har sedan den dagen drömt om att få se dem igen och träffa dem och i fredags fick jag både se dem och träffa alla. Det är inte jätteofta jag känt mig som en riktig fangirl men nu gjorde jag det. Jag har mött olika kändisar flera gånger och insett att de är som folk är mest, vissa är väldigt härliga medan andra kanske inte är det.

 När jag såg dem på Sweden Rock hade jag knappt lyssnat på dem, bara lite någon gång några år tidigare men inte mera då, det var bara låten ”1000 miles” som jag kom ihåg. Däremot blev jag förvirrad eftersom jag hade för mig att sångaren sett annorlunda ut. Han hade dock en otrolig röst, var väldigt karismatisk och hade massor av energi. När jag kom hem och googlade fick jag mig ett gott skratt. Sångaren visade sig nämligen vara ingen mindre än Erik Grönwall som vann Idol 2009. Men han hade ändrat sin look en del så jag inte känt igen honom.

 Samtidigt som jag blivit imponerad av Erik på Sweden Rock hade han också gett mig lite kluvna känslor. När jag ser en ung, begåvad, populär och snygg kille får jag nästan automatiskt taggarna utåt. Jag vet att detta hänt ett antal gånger men det har säkert skett omedvetet också.

 Psykologer vill gärna säga att det beror på att jag är osäker på mig själv och ja, en del handlar om det men jag ser fler orsaker. Jag vill helst inte kännas vid att han har flera saker jag tycker om, dels för att det får mig att känna mig underlägsen för att han har egenskaper jag själv skulle vilja ha och dels för att han har sidor jag finner attraktiva hos en kille. Mina negativa tankar baseras också på fördomar men om en fått vissa fördomar bekräftade flera gånger är det lätt att anta att det kommer vara så igen. Jag menar att jag också försöker se hur saker faktiskt är och jag är rätt säker på att det finns många killar som har lätt för att få tjejer och också utnyttjar det, rent statistiskt. Men å andra sidan är det viktigt att se att en fördom är just en fördom. Och människor är komplicerade och kan ha flera olika sidor. Det kan ju också finnas anledningar till att folk är populära.

 Jag vet att kärlek inte alltid kommer i den förpackning en tänkt sig, det kan bli bra ändå men skulle jag önska något skulle jag önska mig en kille som håller på med musik. Men å andra sidan har jag kluvna känslor inför dem. Flera jag träffat på har varit skrytsamma och lagt väldigt stor vikt vid att öva så mycket som möjligt samt kunna spela så snabbt som möjligt och så får de lätt tjejer. När det gäller mig tycker jag inte att det är konstigt om jag önskar att min partner ska dela min passion och nu råkar musik vara väldigt viktigt för mig och jag vill gärna tänka att det finns många som är trogna även om de är populära.

image

 Spelningen på Sweden Rock var en av mina bästa konsertupplevelser. Jag var där med en kompis och vi hade mest kollat på konserter på de två största scenerna. Där hade det funnits en upphöjd ramp för att personer i rullstol skulle kunna se bättre. H.E.A.T spelade på en mindre scen och min kompis frågade en vakt om det fanns någon ramp där men vakten sade att det inte fanns det. Jag gav mig alltså ut i publikhavet och trängde mig så långt fram som möjligt men såg bara rumpor och ryggar. Två killar frågade om jag ville bli upplyft vilket jag ville. De höll mig och rullstolen uppe en stund så jag såg lite. Det var en kvinna som sett mig då och skällt ut en vakt för att det inte var anpassat och då fick vi komma in framför kravallstaketet men sitta längst vid sidan av scenen. Erik hade vid ett tillfälle hoppat ner från scenen men var en bit längre bort. Jag hade önskat att han skulle komma bort till oss men det gjorde han inte. Det är lätt att bli irriterad när någon inte gör det en önskar att den ska göra. Jag ville ha uppmärksamhet men det fick jag inte men han hade kanske inte ens sett att jag satt där och han har naturligtvis ingen skyldighet att komma fram till mig. Jag kände samma känsla i fredags, jag satt precis framför scenen och hade lätt kunnat nå honom om jag sträckt mig fram. Vid ett tillfälle hoppade han ner i publikhavet men gick precis förbi mig.

 Efter spelningen fick jag tillfälle att prata med honom. Jag lade min sårade stolthet åt sidan och började med att säga något om hur bra de är och jag fick fatt i någon arm (nu låter det som att jag bara tog tag i honom hur som helst men så här i efterhand vet jag knappt om det var jag som sträckte mig efter honom eller om det var han som höll fram armen, det föll sig så naturligt). Det jag insåg när jag pratade med honom var att han – naturligtvis – var supergo. Dock tyvärr upptagen men det gör en inte förvånad. En stund efter det att jag först pratat med honom satt jag själv på ett ställe. Han gick förbi och lade handen på min arm samtidigt som han passerade och jag blev naturligtvis jätteglad. Det kan ju kännas fint i allmänhet om någon gör så men att det är ens idol gör ju inte direkt saken sämre. Senare lyckades jag ta mod till mig och prata med honom igen för att bland annat fråga om jag fick ta en bild med honom vilket jag fick.

 Jag ska tagga ner lite. Det är faktiskt bättre att fokusera på vad en tycker om hos någon annan än att anta att den inte kommer tycka om en själv. Jag kommer tänka lite positivare tankar om attraktiva killar hädanefter. Och absolut om Erik Grönwall.

 PS. Ni får väl gissa vem som är charmtrollet och vem som är knasbollen! 😉 DS.

 

 

 

Fixartjänst

Jag bara gapar. Mannen framför mig påstår att han bara får hjälpa mig att sätta upp två tavlor totalt. Sådana är reglerna. Jag hade för fasen minst 15 tavlor i mitt sovrum hos min morsa och nu har jag en hel lägenhet! Visserligen bara en etta, men ändå 49 kvadratmeter. Han börjar prata om ”lyx” och jämför det med en charterresa. Jag undrar vad som är vanligast i Sverige – att ha råd att åka på charter eller inte. Det är åtminstone inte konstigt när folk gör det. Jag har inte råd till det i nuläget och ser det som en lyx men förstår inte hur det skulle vara jämförbart med några tavlor.

Om en har rätt till personlig assistans har inte assistenterna rätt att lägga sig i hur en har det hemma, men eftersom jag inte kan få det är det tydligen fritt fram att tala om hur jag ska få ha det. Och det trista är att jag, som tillhör SoL (Socialtjänstlagen) men inte LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) inte har laglig rätt till samma levnadsstandard som en person som har rätt till LSS. Jag har tydligen bara rätt till en skälig levnadsnivå medan en person med LSS har rätt till ett bra liv.

På ett papper jag fått står det att fixartjänsten ”stöttar dig som fyllt 67 år med sysslor i hemmet som inte kräver fackkunskap”. Jag har inte fått någon broschyr för yngre personer och det verkar inte heller finnas någon sådan. Det går förstås att få hjälp även när en är yngre men då måste en ansöka hos sin socialsekreterare, äldre kan exempelvis beställa direkt via nätet. Hon ville veta väldigt specifikt vad jag behövde hjälp med. Jag trodde att jag skulle kunna få ett generellt beslut, mitt ryggmärgsbråck kommer ju inte direkt försvinna helt plötsligt, men det var inte så lätt fast efter jag bråkat med henne ett tag fick jag ett beslut på några månader. Det känns rätt förnedrande att behöva ringa till socialsekreteraren för att få ett tillstånd när en behöver byta glödlampa eller lägga upp något på vinden. Det tar onödig tid och vore mycket mer kostnadseffektivt med ett generellt beslut tills jag flyttar. Enligt fixaren är tjänsten framtagen enbart för att undvika fallolyckor. Det blir löjligt att prata om ifall det skulle gälla en person som kanske inte kan gå alls.

Det finns endast en fixare i området så det går inte att byta om det är en person en inte vill ha in i sitt hem eller om en, kanske som ung kvinna, exempelvis inte känner sig bekväm med en man. När han var på semester fanns det ingen ersättare, då måste det vara något riktigt akut för att de eventuellt skulle kunna fixa fram någon annan och att få hjälp att flytta upp saker på vinden så en kan komma in i sin ena garderob tillhör uppenbarligen inte detta. Det är väl en lyx att klä på sig och få välja kläder.

Ålder

 Jag gillar att bli äldre. Jag gillar kanske inte själva siffran men känslan av att bli mer mogen och trygg i mig själv, saker jag ofta önskar gick snabbare.

 Men jag har på sätt och vis svårt att identifiera mig med min ålder. Jag jämför mig och märker att jag ofta blir jämförd med andra personer i min ålder. Det finns så många saker jag inte gjort som andra i min ålder hunnit med – många har varit ute och rest, skaffat högskoleutbildning, kanske köpt hus och/eller bil, blivit förälder, blivit sambo, hunnit gifta sig, kanske hunnit skilja sig och flytta isär… Och så vidare. Det kanske inte är så att alla hunnit göra allt men ändå. Det kan kännas så.

 Vad har jag gjort? Gått på två folkhögskolor, totalt fyra år. Tagit körkort men måste ha en bil med handreglage för att kunna köra och har inte råd med någon nu. Flyttat hemifrån. Jag fick min första egna lägenhet för två år sedan. Jag ställde mig i bostadskö när jag gick på min första folkhögskola och då var det redan akut. Sedan fick jag vänta några år till innan jag fick lägenheten och under tiden fortsatte jag på folkhögskolorna eftersom jag for illa av att bo hemma med en psykiskt sjuk mor. Jag har mest haft kortare eller längre ströjobb. Jag jobbade två månader som värvare för Greenpeace men sedan fick de lägga ner teamet då vi var för få. Jag har arbetsprövat tre månader på Arrangörer utan Hinder. Det jag hittills tjänat mest på totalt sett har varit att spela fiol som gatumusikant.

 Jag har brottats med svåra ätstörningar sedan 14 års ålder som ledde till ett sabbatsår mitt under gymnasiet. Redan i sexan mådde jag dåligt och slutade gå till skolan men jag gick ut högstadiet med MVG i alla ämnen. Jag har genomgått två jättestora stomioperationer 2013 och 2014 och det året tvingades jag bo hemma då jag inte kunde planera något eftersom jag inte visste när nästa operation skulle bli. Jag har gjort en poesibok. Livet har varit krokigt och min ungdomstid har inte varit rolig. Jag kunde inte ha några kvällsaktiviteter under min uppväxt eftersom jag fick sitta på toa över en timme i princip varje kväll och nu är jag tyvärr för gammal för flera saker. Personer med funktionsvariationer är ofta senare än andra med olika saker i livet.

 Det är intressant hur samhället ser på ålder. Företag vill anställa så unga människor som möjligt. Visst kan de ha nytänkande idéer medan äldre ofta (men definitivt inte alltid) har mer kunskap, erfarenhet, mognad och säkerhet i sig själva. Hjärnan är inte färdigutvecklad förrän en är runt 25 år.

 Jag har vänner som bara umgås med folk runt sin egen ålder. Själv umgås jag både med yngre och mycket äldre personer. Jag har under uppväxten upplevt att vuxna generellt varit mer förstående och haft större tålamod än jämnåriga. Det har varit frustrerande. Tyvärr känner jag fortfarande ofta att äldre förstår bättre.

 Men å andra sidan vill jag undvika att dra alla över en kam. Det går aldrig att veta hur en människa är eller vad den varit med om utifrån dess ålder. Jag vet femtioåringar som beter sig som trotsiga barn.

 Samhället lägger fram saker för en som en ska göra och det i en viss ordning. Det hade varit bättre att se olika saker som ett buffébord där en själv väljer vad en vill göra, när och i vilken ordning. Jag har träffat äldre vuxna med hög utbildning men som totalt saknat vanligt förnuft.

 Undrar du nu hur gammal jag är? Vad spelar det egentligen för roll? Döm inte hunden efter håren. Men inte heller efter åren.

I kläm – alla vill så väl men det blir så fel

 I våras var jag tre månader på Arrangörer utan Hinder för att pröva min arbetsförmåga. De fick dock för mycket att göra så jag fick sluta. Det var då meningen att jag skulle arbetspröva på ett assistansföretag som heter Livsanda. Vi hade skrivit på papper när DHR (står för Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet, är en organisation som jobbar för personer med fysiska funktionsvariationer för att värna om våra rättigheter) ville erbjuda mig en provanställning, 50% på sex månader. De sade att jag antingen kunde börja med en arbetsprövning ett tag och sedan gå in i provanställningen eller börja provanställningen direkt.

 Eftersom jag ville komma igång med jobb snarast och få bättre ekonomi tackade jag ja. Aktivitetsstödet från Arbetsförmedlingen är inte alltför högt, eftersom jag har 50% aktivitetsersättning från Försäkringskassan fick jag 50% aktivitetsstöd även om jag bara var på Arrangörer utan Hinder på 25% under arbetsprövningen. Detta innebar 120 kronor per dag eller cirka 2400 kronor per månad.

 Det var dock så att DHR skulle förhandla med Arbetsförmedlingen angående lönebidrag innan jag kunde börja. De var positiva men tiden gick och jag hörde inget varken från DHR eller Arbetsförmedlingen.

 När jag försökte få tag på DHR:s chef var det svårt så jag ringde arbetsförmedlaren. Hon sade att DHR velat ha ett väldigt högt bidrag rakt av utan att hon fått komma dit så vi kunde ha ett möte för att se vad jag skulle behöva för stöd i arbetet, något hon menade var nödvändigt innan de kunde fatta beslut kring lönebidrag. Hon påstod att hon skulle begå tjänstefel om hon gjorde på något annat sätt. Hon sade även att de föreslagit en kortare inledande arbetsprövning för att jag sedan skulle kunna börja jobba alternativt ha en utvecklingsanställning men att DHR sagt nej till detta. En utvecklingsanställning hade, om jag förstått rätt, i mitt fall kunnat innebära att jag varit anställd på 50% ett år och fått lön för det men att jag kunnat börja på 25% och jobba mig uppåt i arbetstid för att se vad jag skulle klara. Jag sade att DHR antagligen sagt nej till en arbetsprövning på grund av att det var jobb jag tackat ja till. Min arbetsförmedlare ville inte gå med på att jag började på 50% eftersom jag tidigare bara arbetsprövat på 25% och att jag själv förstod att det inte skulle funka med 50%, åtminstone inte nu. Jag hade i alla fall känt att jag ville hoppa på jobbet på 50% för att efter ett tag kunna sjukskriva mig på 25% för att få upp aktivitetsersättningen. Nu när jag inte haft jobb har jag ju inte heller haft något som kunnat styrka min grad av arbetsförmåga. Arbetsförmedlaren förstår inte helhetsbilden av min situation och att jag redan mådde väldigt dåligt och var väldigt stressad just för att jag inte kommit igång med något och haft så dålig ekonomi. Så även om jag visste att det skulle bli jobbigt att börja på 50% kände jag att det skulle förbättra min situation väldigt mycket i slutändan.

 När jag veckan efter fick tag på en av cheferna på DHR sade han att de behövde ha 90% lönebidrag för att ha råd att anställa mig och att alla som jobbar där har just 90% lönebidrag. Jag undrade varför de inte gick med på att ha ett möte på DHR men han menade att det är så här de jobbar, att det är så här det brukar gå till. När jag menade att arbetsförmedlaren sagt att de skulle begå tjänstefel om de gick med på något utan att ens ha ett möte innan menade han att det inte stämmer. Han tyckte att Arbetsförmedlingen kunde utreda min arbetsförmåga så mycket de ville men inte på DHR. Medan min arbetsförmedlare sagt att DHR skulle få samma ersättning om jag hade en utvecklingsanställning som jag skulle haft om jag direkt börjat jobba menade mannen på DHR att det inte alls skulle bli samma och inte funka för dem ekonomiskt. Jag ville lösa situationen så att det kunde bli något och började fundera på om jag skulle ha en inledande arbetsprövning i alla fall men det ville han inte höra talas om. Det skulle säkert inte ge dem lika mycket betalt för mig men jag förstod det även som att en anledning till att de sade nej till en arbetsprövning var dels att vi sagt att det var jobb jag skulle börja med men även att de tyckte att jag skulle ha lön istället för aktivitetsstöd vilket jag naturligtvis håller med om.

 Min arbetsförmedlare gick på semester så jag fick prata med en annan som kontaktade DHR. Jag hade föreslagit för DHR att vi kunde ha ett möte på Arbetsförmedlingen eftersom de inte ville ha ett på kontoret men det blev inget av det. Arbetsförmedlaren menade att han försökt prata med DHR men att det inte funkat, DHR har sagt samma om Arbetsförmedlingen, att det inte går att prata med dem. Ett lönebidrag är till för att kompensera arbetsgivaren för uteblivet arbete på grund av någons sjukdom eller funktionsvariation och jag har förstått att det är i förhållande till just det arbete en ska utföra och att det kan variera beroende på vad en jobbar med. Den här arbetsförmedlaren sade att jag hade varit tvungen att börja med en arbetsprövning för att lägga en nivå på lönebidraget. Jag tycker det låter rimligt.

 Under hela processen har varken DHR eller Arbetsförmedlingen kontaktat mig för att tala om vad som hänt. Det är sådana här situationer DHR ska jobba för att en ska slippa hamna i och jag tycker att det att informera mig om läget är det minsta de kunnat göra. Även min arbetsförmedlare tycker jag borde ha kontaktat mig.

 I slutet av våren pratade en som jobbar på Livsanda om att de skulle starta en jourtelefon där de skulle anställa folk för att svara om det ringde sjuka assistenter och då sätta in vikarier. Hon sade att jag kanske skulle kunna få jobbet (det är visserligen bara ett extrajobb men det är alltid en början) men att de skulle fixa klart vikarielistan och hon skulle säga till när den var färdig så jag kunde börja. Tiden gick och jag hörde inget. För ett tag sedan pratade jag med henne om det och hon sade att hon, när jag tackat ja till DHR och nej till arbetsprövningen på Livsanda, tänkt att det löst sig för mig med jobb så jag inte behövde det och alltså inte hört av sig när de skulle anställa folk. När vi pratade hade de redan kommit igång, utbildat några och tillsatt tjänsterna så jag kunde inte börja då. Jag kunde inte heller hoppa på någon arbetsprövning på Livsanda eftersom det var mitt i semestern. Hade jag börjat där tidigare hade jag lärt mig mina arbetsuppgifter och alltså kunnat vara där och jobba självständigt när handledarna hade semester. Nu har jag i alla fall precis kunnat börja lite med jourtelefonen.

 Eftersom jag inte kan få någon A-kassa har jag alltså förlorat några tusen på att jag tackade ja till ett jobb istället för att hoppa på arbetsprövningen på Livsanda. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta.

Någonting viktigt

Mellan det att jag var 14 och 21 hade jag svåra ätstörningar som fortfarande gör sig mer eller mindre påminda i perioder. Jag pendlade i vikt men det började med anorexia. Jag har skenor på grund av mitt ryggmärgsbråck och har aldrig vetat min längd utan men gissar på runt 162 cm. När jag vägde som minst vägde jag naken ca 39 kilo och som mest runt 72.

Många saker orsakade ätstörningarna. En är att jag alltid tyckt illa om min kropp. På grund av ryggmärgsbråcket fungerar och ser den annorlunda ut jämfört med andra tjejer och även om en försöker att inte jämföra sig finns rädslan att bli jämförd.

Jag opererade stomi 2013 och 2014 vilket på vissa sätt var som terapi. Då fick jag finna mig i att människor både såg och tog på min kropp utan att det var konstigt för dem och då blev det även lättare för mig själv att acceptera den.

Idealet att en kvinna ska vara smal med runda, fasta bröst gör att en tror att det är det alla gillar. Jag inser dock mer och mer att olika personer attraheras av olika saker. En vän talade om att han föredrar mjuka bröst framför fasta. Dessutom har olika saker både för- och nackdelar. Jag kan visst tycka att smalhet kan vara fint men å andra sidan älskar jag också att krama mina kompisar som är lite runda, de är så mjuka!

Jag upptäckte för ett tag sedan fotoprojektet ”The Nu Project” som är tänkt att visa åtminstone en del av den stora variation som finns av kvinnokroppar. Även om det inte var med någon i rullstol var det skönt att titta på kvinnorna och inte behöva känna sig ensam om bristningar och olika stora, hängande bröst. En kvinna hade även stomi.

Tyvärr fick jag ingen bra hjälp med ätstörningarna. I slutet på åttan vägde jag som minst och var på möte hos BUP vilket var fel, jag borde fått komma till Anorexi-Bulimimottagningen istället. Jag fick två val: tvångsinläggning under sommaren eller, som det blev, tvångsmatning hemma. Sedan dröjde det tills mitten på gymnasiet innan jag kom till Anorexi-Bulimi. Då vägde jag så mycket att jag fick skavsår av skenorna. Matschemat jag fick gjorde dock att jag gick upp mer tills de anpassade det så att vikten stannade. Men jag behövde gå ner på grund av såren och slängdes ut efter att mina föräldrar tagit upp det med en kurator där.

Åren efter försökte jag gå ner i vikt med olika dåliga metoder. Jag gick ner men nådde aldrig det jag satt upp som målvikt. Vändpunkten var när en vän sade att min kropp ville ha en viss vikt för att må bra och att det kanske betydde att jag skulle gå upp lite. Då började jag släppa kontrollen och sluta väga mig och oroa mig de dagar jag åt mer än jag tyckte att jag borde. När jag började på folkhögskola fick jag fasta matrutiner vilket också hjälpte. När jag skulle opereras hade jag inte vägt mig på år men då vägde jag mindre än det jag satt som mål flera år tidigare. Nu är jag nog ännu smalare men bryr mig inte heller. I vissa perioder har jag mått dåligt och ätit onyttigt och då oroat mig för att gå upp men det brukar jag knappt, kanske bara några kilon som sedan försvinner efter ett tag. Nu litar jag kanske inte helt men åtminstone mycket mer på att kroppen vet vad den gör.

Frågan är nu varför detta spelar någon roll. När jag vägde som mest och avskydde min kropp var det en kille som ville hångla. Synd att det kan vara så svårt att få in i ens egen hjärna att andra kan finna en attraktiv även om en själv inte gör det. Men det är tur att folk tänder på olika saker och det kan vara bra att komma ihåg.

Ringa om stomiprodukter

”Välkommen till Västra Götalandsregionen! Personen ni söker är upptagen med patientarbete och återkommer klockan 13 och 30.” Den mekaniska kvinnorösten följs av en annan röst som kanske inte låter pigg men i alla fall som en levande människa. ”Hej, du har kommit till stomimottagningen vid urologkliniken Sahlgrenska. Stomiottagningen är öppen måndagar till torsdagar varje vecka med telefontid mellan åtta och trettio och nio och trettio. På övrig tid tala in ett meddelande där du lämnar ditt namn, personnummer och telefonnummer så ringer jag upp samma dag eller dagen efter. Tack och hej.”

Jag tittar förvånat på klockan. Det är måndag och telefonen visar 09:06. Nästan ända fram till 09:25 försöker jag ringa några gånger till men får bara höra samma meddelanden igen.

Det är inte första gången det är krångligt att komma fram. Brist eller till och med avsaknad av telefontid ställer ofta till problem när en behöver komma i kontakt med olika ställen. Om jag lämnar ett meddelande vet jag inte när de ringer upp och alltså inte om jag har tid och möjlighet att prata då och om jag inte har det, ja, då ringer de ofta inte upp igen. När det gäller just stomimottagningen har det innan varit ännu sämre med tider, jag minns inte om det var en eller två gånger i veckan tidigare som det gick att ringa en timme under morgonen. Jag har kunnat sitta vid telefonen och ringa gång på gång med en, två minuters mellanrum men det har ändå tagit jättelång tid att komma fram.

Proceduren gällande beställning av stomiprodukter hade kunnat vara enklare. I dagsläget är det en stomisköterska som först förskriver det jag behöver och sedan får jag ringa till ett annat ställe och beställa sakerna. Stomisköterskan förskriver bara några få uttag, det brukar vara fyra uttag per gång och när de är slut får jag sitta och ringa igen. Jag tycker att det är underligt eftersom behov inte kommer ändras i första taget, det hade varit bättre om jag fått en stående förskrivning som hade kunnat ändras vid behov. Det hade sparat tid, energi och resurser. Svårigheterna att komma fram har kunnat göra att jag fått brist på hjälpmedel och där sitter jag i skiten (kanske inte bokstavligt, men nästan).

När jag väl kunnat beställa stomiprodukterna tar det upp till fem arbetsdagar innan de kommer hem, jag behöver alltså ha en viss framförhållning. De ska levereras till min lägenhetsdörr och av någon dum anledning ringer de inte på när de kommer. Det är stora, tunga lådor som jag får försöka putta in så gott jag kan om jag inte råkar (men det är sällan) ha någon hemtjänst som är hos mig just då och kan hjälpa mig få in dem i lägenheten. Det har många gånger hänt att de inte ställts utanför min dörr utan utanför grannens vilket ställer till det ytterligare. Vid ett tillfälle såg jag att lådan ställts nere i entrén. Jag kunde inte få hjälp direkt med att bära upp och in den till mig och på morgonen ringde det på. Då var det en fastighetsskötare som hittat lådan öppnad och slängd inne i soprummet.

Det är också väldigt många småkartonger vilket är ett oerhört resursslöseri och det har ibland tagit uppemot två timmar att packa upp allt. Jag kan ha sagt det förr, men det är i princip ett heltidsarbete att vara vårdtagare. Jag borde nästan få lön.