Så nära men ändå så långt borta

För några veckor sedan köpte jag bestick. Jag har innan haft mammas men tröttnade och ville ha egna. Jag fick idén att sticka till Antikhallarna för att kolla och där hittade jag bestick i nysilver för två kronor styck. De låg huller om buller i lådor och det var svårt att hitta matchande som jag gillade men till slut hittade jag ett gäng som fick duga.

På spårvagnen hem satt jag på min elmoppe och granskade mina fynd. Jag märkte att det stod en ung kille och lutade sig mot en stång till höger om mig. Han stod rätt nära och var vänd mot mitt håll. Det kändes inte obehagligt men däremot konstigt eftersom vagnen var långtifrån full, det fanns flera lediga sittplatser. Jag vågade inte kolla så jättenoga på honom men av vad jag märkte såg han väldigt normal och helt okej ut, kanske runt tjugo eller några år över. Efter några hållplatser gick han av vagnen och jag satt och undrade varför jag inte pratat med honom. Jag hade kunnat berätta om mina bestick.

Helgen innan hade det varit ungefär samma sak. Jag hade varit på en fest och där hade det varit en kille jag inte kände men väldigt gärna ville prata med. Men jag vågade inte.

Jag ser ofta på folk jag möter när jag är ute. De flesta tittar bort och jag märker att jag också gör det en del. Samtidigt önskar jag att vi vågade se varandra mer, ge ett leende, hälsa och kanske prata. Jag mår väldigt dåligt av ”musselkulturen” som råder. För ett tag sedan vågade jag hälsa på en medelålders man som jag såg med ett barn. Han hälsade glatt tillbaka och då blev jag jätteglad.

På lucia såg jag på en video där en kvinna pratade om julen. Hon tyckte att en själv skulle bestämma vad den betyder för en och hur en vill fira den. Om det är traditioner en gillar kan en behålla dem och om det är saker en ogillar kan en låta bli dem och själv hitta på vad en vill göra. En sak hon nämnde som en kan göra är ”random acts of kindness”, alltså slumpmässiga saker för att vara snäll och detta gick jag igång på väldigt mycket. Det är egentligen så lite en behöver göra för att göra världen bättre, le, ge en komplimang. På lucia såg jag två tjejer med glitter i håret, sade att jag tyckte att det var fint och pratade lite med dem.

Nyligen satt jag på spårvagnen med min nya kalender. Jag gillar när det finns visdomsord i dem men det fanns inte i denna så jag bestämde mig för att skriva egna. Det näst sista jag skrev innan jag skulle byta vagn var ”Det finns många vänner du inte träffat än. Våga prata med andra.” När jag gått av hållplatsen för att byta vagn fick jag syn på en kille jag kände igen. Jag hade sett honom för ett tag sedan när jag åkt spårvagn och tyckte att han hade en cool frisyr. Nu bestämde jag mig för att prata med honom. Han skulle med samma vagn, det visade sig att han också höll på med musik och det blev en väldigt trevlig spårvagnstur.

Vi går omkring som om folk vore aliens men vad jag vet är de flesta människor och de flesta människor vill innerst inne ha kontakt med andra. Vi är bara rädda för att bli avvisade. Problemet är bara det att när alla tänker att de kommer bli avvisade vågar ingen ta kontakt. Det är kanske egentligen vi själva som avvisar oss själva allra mest innan andra hinner göra det.

Annonser

Ge mig det jag behöver!

Förra veckan skrev jag ett långt inlägg främst inriktat på hemtjänst men även om boendestöd, ledsagning och assistans, några stödinsatser från samhället för personer med olika hjälpbehov.

Samhället är underligt. Det har både ett väldigt kortsiktigt och fyrkantigt tankesätt när det gäller vad olika personer får för hjälp. Har du en viss typ av diagnos får du nästan automatiskt viss hjälp men har du en annan diagnos får du inte den hjälpen oberoende av vad du faktiskt behöver.

Jag mår väldigt dåligt psykiskt och har gjort det länge på olika sätt. Jag har alltid trott att det berott på mig och om jag inte klarat av vissa saker har jag fått skylla mig själv men jag har mer och mer känt att det är samhället som är problemet.

Jag har sedan jag flyttade till egen lägenhet haft väldigt dålig ekonomi och således varit väldigt stressad över det. Jag har halv så kallad aktivitetsersättning, den ekonomiska ersättning en får från Försäkringskassan om en saknar eller har begränsad arbetsförmåga på grund av någon funktionsvariation. Jag har ända sedan innan jag flyttade hit själv vetat att jag skulle behöva 75% istället men jag har fortfarande bara 50%. När jag pratade med en läkare förra sommaren om att jag ville höja aktivitetsersättningen undrade hon istället om hon skulle sjukskriva mig vilket verkligen inte skulle hjälpa. Det var inte det jag behövde och jag hade inte heller någon sjukpenninggrundande inkomst samt inget jobb att bli sjukskriven ifrån. Det har dessutom varit väldigt svårt att få jobb och jag har bara mått sämre och sämre. Jag har fått ta av mina sparpengar för att kunna köpa saker till hushållet och jag saknar fortfarande en del saker. Jag får ständigt säga nej till aktiviteter som kostar pengar vilket naturligtvis påverkat det sociala umgänget och det har i sin tur fått mig att må ännu sämre. Och ovanpå det har jag mått dåligt för att jag tyckt att jag borde klara av situationen ännu bättre. Jag har tagit alla ströjobb jag bara kunnat för att inte gå under. Jag har kämpat mer än jag mått bra av i så många år i livet och inte får jag tack för det.

Jag känner dessutom att jag behöver mer hjälp hemma, hemarbetet tar alltför mycket av min energi både psykiskt och fysiskt och jag har de sista veckorna haft akuta problem med smärtor i rygg, armar och axlar. Men det är som att samhället tycker att en ska kunna jobba så mycket som möjligt och få så lite hjälp som möjligt. Den ekvationen går inte ihop.

Jag kan om jag vill få utskrivet antidepressiv medicin. Jag kan få tabletter för att sova, något som varit svårt när jag oroat mig för framtiden. Jag kan få prata med psykolog. Jag kan få gå till sjukgymnast och få elstötar för att lindra mina smärtor. Vem vet, jag hade kanske även kunnat få värktabletter om jag velat. Jag hade kunnat få bli sjukskriven. Jag hade kunnat få ekonomiskt bistånd från Socialstyrelsen om jag inte haft pengar på banken – pengar jag sparat för att ha till att köpa bil för att underlätta livet. Jag vet inte hur mycket tid som gått åt till att sitta hos psykologer och kuratorer och spy ut hur trött jag är på min situation och samhället.

Men det jag egentligen behöver är konkret hjälp. Höjd aktivitetsersättning och mer hjälp i hemmet. Det känns så enkelt. Men är så svårt att få.

Hemsktjänst med mera

När jag kom hem åtta på kvällen onsdagen den 16 november såg jag att jag fått en lapp i brevinkastet.

”Finns Städ & Fönsterputs AB

I samarbete med hemtjänst

FÖNSTERPUTSAREN KOMMER FREDAGEN DEN 18/11

MELLAN KLOCKAN 12:00 – 15:30

Plocka undan från fönstren i 2 rum och kök.

Kan bokas om vid eventuell läkarbesök”

Och sedan stod det telefonnummer och mailadress.

Jag hade redan avbokat min hemtjänst den fredagen. Den var visserligen på förmiddagen, men ändå. Jag skulle inte vara hemma mellan tolv och halv fyra för jag skulle jobba.

Okej, det gick lätt att ringa och jag behövde inte säga att jag skulle till någon läkare som jag inte skulle till. Men jag blev stressad av lappen och de har inte hört av sig om en ny tid.

Eftersom jag inte klarar allt själv har jag hemtjänst. I nuläget får jag på måndagar hjälp med att städa, tvätta, renbädda och slänga sopor, på onsdagar hjälp en timme med matlagning plus att de slänger mina sopor och på fredagar slänger de sopor och hämtar min matlista. Hemköp på Masthuggstorget handlar och jag får varorna på tisdagar.

Det är inte okomplicerat. Hemtjänsten glömmer ofta saker, nyligen glömde de exempelvis ta med matlistan (de brukar hämta den i när de slänger sopor på fredagar). De har många gånger missat vissa av, eller alla, soporna trots att jag sagt till. När pappa varit här har han ofta påpekat att de städat dåligt. De har flera gånger lämnat den smutsiga och blöta städtrasan i en hink i garderoben istället för att hänga den på tork. De har ofta låtit bli att ställa in moppen i garderoben. De våttorkar mitt trägolv fast det inte ska våttorkas, jag kommer inte alltid ihåg att säga till att trägolv aldrig ska våttorkas. Det har hänt att de lämnat hälften av min tvättade tvätt ovikt i tvättkorgen, då hävdade de att de inte vikt klart den för att de inte hunnit för att tvätten inte varit torr. Då ska de absolut inte lämna den ihopknövlad i tvättkorgen. För ett tag sedan lämnades en använd, fuktig trasa på mitt skrivbord istället för att hängas upp i badrummet.

Sedan är det planeringen. Jag har fått veta att de kan komma ungefär en halvtimme före eller efter utsatt tid men det har massor av gånger hänt att de kommit mycket senare, några gånger bort emot en timma efter. Ibland när jag pratat med personalen som kommit till mig (för sent) och sagt att jag önskat en tidigare tid har de sagt att det stått den tiden de kommit i schemat. De har då ofta sagt att de kommit tidigare om de vetat att jag önskat en annan tid men att de inte vågat när det inte stått den tiden jag önskat i schemat.

De är även väldigt oflexibla. Jag har just nu bara ströjobb och för några veckor sedan var jag tvungen att ändra hemtjänsttiderna då det dök upp jobb de tider jag normalt har hemtjänst. Jag ringde i slutet på veckan innan (direkt jag fått veta att jag skulle få jobb) för att ändra tiderna. De sade att det var väldigt svårt att ändra tiderna och påpekade att jag hade fasta tider. Jag ville dock att de skulle kolla schemat och återkomma. Jag pratade med dem i den aktuella veckan också angående tiderna. Samordnaren svarade, jag förklarade mitt ärende och sade att jag pratat med min kontaktperson veckan innan. Då lämnade samordnaren direkt över telefonen till min kontaktperson som sade att jag skulle prata med samordnaren men att hon inte var där då och att jag skulle ringa senare. Jag påpekade att samordnaren lämnat över telefonen utan att jag fått prata ordentligt med henne och att jag tyckte att samordnaren skulle ringa upp mig, jag hade trots allt hört av mig veckan innan utan att få något konkret besked. Då tyckte min kontaktperson att det minsann att det var mitt ansvar att höra av mig eftersom det är mina insatser. Det är deras jobb! Har jag hört av mig och talat om mitt ärende och att jag behöver besked ska de återkomma! Nu har jag inte ekonomi för att betala hemtjänsten men annars kostar den pengar och då ska en få service. Låter det rörigt? Det är det minsta en kan säga om det.

När jag skriver min inköpslista planerar jag utefter olika recept. Hemköp på Masthuggstorget är en rätt liten affär och de saknar ofta ingredienser så det slutar lite då och då med att jag antingen får hoppa över vissa saker i maten eller själv får ta en tur till affären. Eftersom jag får varorna ”någon gång mellan 09 och 17” får jag be dem ställa maten utanför min dörr när jag har aktiviteter bokade. Det funkar dock inte när jag behöver få hem frysvaror, då måste jag räkna med att vara hemma hela dagen.

Och så är det själva personalen. Jag har för längesedan sagt till om att det är en jag inte vill ska komma då jag känt mig väldigt kränkt av hennes beteende. Vi skulle laga mat vid ett tillfälle och jag hade inte hunnit diska på morgonen men ställt ner disken i diskhon. När hon kom menade hon att hon inte kan laga mat ”när det ser ut såhär”. Sedan bestämde hon sig för att börja diska utan att jag bett henne medan jag ville att vi skulle laga mat.

Jag har sagt till samordnaren flera gånger att jag inte vill att de ska skicka hit killar vilket funkade ett tag men nu händer det lite då och då att de gör det ändå. Idag skulle jag få hjälp med att städa och tvätta. Då är de ofta två personer och nu kom en tjej som varit här tidigare och en ny kille. Då fick jag säga till igen så han fick gå.

Det är många saker hemtjänstpersonalen inte får göra som en personlig assistent gör. Exempel är att byta lampor, hänga upp gardiner, sätta upp tavlor och affischer, måla och så vidare. Saker som jag inte klarar men definitivt behöver hjälp med. Assistans är dessutom gratis. En kan dock bara få assistans om en behöver hjälp minst 20 timmar per vecka med ”grundläggande behov” som att klä på sig. Intressant att det inte räknas som ett grundläggande behov att ha fungerande lampor. Det spelar ingen roll hur bra en klarar att gå på toa om det är kolsvart på toaletten. För att få hjälp med de sakerna behöver en anlita en annan grupp, något som jag inte gjort för att jag inte fått tillräcklig information om det. När jag diskuterade det med min tidigare handläggare förra sommaren sade han att det dessutom kostade extra – något jag inte hade råd med, så jag har inte använt det. Han pratade om att det var något som hette Gröna gruppen men nu har min nuvarande handläggare sagt att det är något som heter Fixartjänst. Hon sade att jag behövde ansöka om det medan någon annan sagt att jag inte alls behöver ansöka för att kunna få det.

Nu har jag ledsagning en timme per vecka men det var längesedan jag använde den. Jag har tidigare mest använt timmen till att få hjälp med att handla saker men jag har inte haft så bra ekonomi nu och helt ärligt – vad hinner en på en timme? Det känns löjligt för tiden innefattar även att ta sig om jag behöver hjälp med att få hem eller bära iväg något. Min socialsekreterare undrade om jag inte hade färdtjänst men jag tycker att chaufförerna kan vara jobbiga och så har jag inte råd – det är dubbelt så dyrt som kollektivtrafiken.

Jag frågade även handläggaren angående något som kallas boendestöd. Hon sade att en bara kan få om en har en psykisk diagnos men på Göteborgs Stads hemsida står det att en kan få det om en ”har en allvarlig och långvarig psykisk, intellektuell eller neurologisk funktionsnedsättning”. Vad jag vet räknas ryggmärgsbråck som en neurologisk diagnos, det ingår åtminstone hos Neuroförbundet så jag förstår inte problemet.

Det blir krångligt att boka in allting som inte ligger på specifika tider – exempelvis ledsagning eller om jag skulle få Fixartjänst. Det är förstås bra med hjälp men det blir för omständigt att hela tiden ringa och kan kännas onödigt att ringa för någon enstaka grej. Jag skulle behöva byta armatur i en taklampa. Då skulle jag i praktiken behöva ringa Fixartjänst för att ta ner lampan, sedan ledsagning för att bära lampan till någon som kan fixa den och sedan Fixartjänst igen för att sätta upp den. Jobbigt att både behöva göra allt vid olika tillfällen och ringa alla samtal.

Det bästa och smidigaste vore helt klart och helt enkelt att all hjälp var assistans, bara olika mycket. Det borde ju kosta staten mycket mer att dela upp alla olika insatser.

Julklappar

Idag är det den andra advent och julruschen är i full gång. Jag tycker att ämnet julklappar, och presenter i allmänhet, är svårt. Å ena sidan kan det vara kul att pyssla med att slå in presenter, de kan vara fina under granen och det kan vara spännande att öppna, förväntan som uppstår innan en öppnat dem. Å andra sidan är det några saker jag tycker är jobbiga med dem.

Jag kan uppleva det som stressande att känna att jag måste ge. Att ge sig ut och leta bara för att det ska vara så, till personer som jag kanske inte ens har lust att ge till. Men å andra sidan kan det kännas jobbigt när jag upplever att jag inte får ge något. Det är ofta kopplat till vissa personer som det liksom inte känns passande att ge till, kanske personer jag tycker mycket om men inte känner så bra och jag kan då ibland bli rädd att sända ”fel” signaler. Jag tycker att det är roligast när jag hittar något som jag vill ge någon för att jag verkligen känner för det. Vissa personer känner jag oftare för att ge till för att jag ser något som påminner specifikt om dem, det kan vara kompisar med något speciellt intresse.

Det kan även vara jobbigt när jag får saker jag inte önskat mig. Det behöver inte vara något problem men jag tror att det som blir ett problem är när jag känner att den som ger mig något inte riktigt sett mig, vem jag är och vad jag mår bra av. Det har hänt flera gånger under min uppväxt så det är väl därför det kan bli jobbigt. Det var inte kul när jag var runt fjorton, femton att få grytlappar och kastruller. Mamma sparade massor av saker under min och mina syskons uppväxt som vi skulle få när vi flyttade hemifrån men det har istället blivit så mycket att hon inte orkat rensa och jag har inte fått titta själv. Nämnda grytlappar och kastruller har jag inte sett skymten av och jag har ändå haft egen lägenhet i ett och ett halvt år nu.

Men det är en sak som bekymrar mig mer än alla dessa saker. Det är att vår konsumtionshysteri och att vi så ofta köper nytt tar kål på planeten. De flesta av oss har massor vi egentligen inte behöver, kanske inte ens använder, samtidigt som det finns många som inte ens har rent vatten. Jag har de senaste åren, med undantag något år, försökt att istället för att köpa julklappar ge en slant till någon välgörenhetsorganisation. Det känns som ett sådant hyckleri när jag ser alla tiggare som samhället kunde hjälpa så mycket mer att då använda pengarna till saker en inte behöver.

Jag önskar att vi inte behövde känna att vi måste ge saker. Men om en vill ge finns det otroligt många bra sätt. Handla på second hand, köpa saker personen faktiskt behöver, köpa något ätbart, pyssla ihop något eget (gärna skapa något nytt av saker en har hemma), ge bort något en själv inte behöver, ge bort en upplevelse (kanske ett biobesök, bjuda hem på fika eller erbjuda en massage), ge ett medlemskap i en välgörenhetsorganisation. Eller varför inte köpa en kasse mat och ge till någon som sitter på gatan?

Det viktigaste är dock att få känna kärlek, glädje och gemenskap. Den julklappen går hem hos alla.