Rätt och fel

 Under min uppväxt kunde det uppstå bråk hemma som för mig kändes som att de kom ifrån ingenstans. Först började mamma och jag prata om något och sedan kunde jag plötsligt vara mitt inne i ett gräl utan att förstå hur det uppstod och många gånger gick jag därifrån totalt förvirrad.

 Mycket handlade om vem det var som hade rätt och vem det var som hade (eller gjorde) fel. Jag kunde flera gånger höra att mamma pratade med mina syskon om mig och min syster har ofta fått agera domare och talat om vem som hade rätt och vem som hade fel.

 Även mitt vuxna liv har till stor del präglats av tankar på vad som är rätt och vad som är fel och frågor kring ifall jag gör rätt eller fel i olika situationer. Även i samhället handlar mycket om rätt och fel. Vi har vissa skrivna – eller oskrivna – regler kring rätt och fel som vi ofta följer utan att ens fundera kring om de fyller någon vettig funktion.

 Jag har mer och mer insett att det inte handlar så mycket om rätt och fel utan perspektiv. En sak kan vara helt rätt utifrån ett perspektiv i en viss given situation och motsatsen kan vara helt rätt i en annan situation eller för en annan person. Konflikter bör inte handla så mycket om vem som har rätt eller vem som har fel som att förstå varandras perspektiv och hitta ett konstruktivt sätt att förhålla sig till varandra – eller välja att inte behöva förhålla sig till varandra genom att gå skilda vägar. Många gånger kan nog ”rätt eller fel” bytas ut mot frågan om vad som ger det mest konstruktiva resultatet i en given situation.

 Vi lyssnar ofta på allt och alla utanför oss själva för att hitta svar på våra frågor utan att inse att alla bara talar utifrån sin egen tro eller erfarenhet. Det kan naturligtvis vara bra att höra vad andra kan ha att säga för att se om deras tankar kan hjälpa oss men jag tycker att det är viktigt att försöka komma ihåg att vi alla har olika vägar i livet och ingen annan kan veta vad som är rätt eller fel för just mig. Det är alltid lättare att köpa färdiga sanningar än att försöka hitta sin egen. Jag har många gånger lyssnat mer på andra än på mig själv och tagit deras ord för sanning utan att inse att alla har olika kunskaper och erfarenheter.

 Jag kommer antagligen alltid mer eller mindre hamna i konflikter med mig själv och andra kring rätt och fel. Men jag jobbar på mitt förhållande till frågan och medvetenhet kring problem är alltid en början.

Annonser

Tips till dig som vill dejta någon i rullstol

 Jag märker att folk i allmänhet är osäkra kring hur de ska bemöta mig med tanke på att jag har en normbrytande funktionsvariation som gör att jag brukar använda rullstol. Här är lite tankar jag själv har kring dejtande och tips till er gående som är intresserade av någon i rullstol.

 Att vara i samma höjd när det går är alltid populärt. Jag älskar när en person böjer sig ner när den pratar med mig. Sååå nice. Finns det möjlighet får du också gärna sätta dig ner när du pratar med mig. Att sitta på huk är också väldigt trevligt. Det är skönt för mig att för en gångs skull faktiskt titta ner på dig istället för att jämt titta upp.

 Jag har en kompis som hade en kille i rullstol. Hon brukade ställa sig på knäna när hon skulle krama honom. Jag tycker att det var väldigt fint. Och när du ändå håller på kan du ju passa på att fria också! 😉

 Jag kan dansa (personligen tycker jag också att det är väldigt roligt även om naturligtvis inte alla gör det). Bugg är skoj men du måste vara stadig på armen då jag behöver använda dig för att kunna skjuta ifrån eftersom jag håller i båda dina händer och alltså inte kan rulla med dem.

 Fråga om jag behöver hjälp och acceptera mitt svar. Anta inte att jag kan/inte kan en viss sak och ibland blir du nog förvånad, själv älskar jag till exempel skidåkning. Det kommer antagligen komma situationer då jag behöver hjälp, exempelvis med att bära fikat om vi ska gå på café. Börja inte putta mig utan att fråga innan såvida du inte känner mig väldigt väl och vet om jag brukar vilja ha hjälp i vissa situationer. Att plötsligt börja putta på någon är som att plötsligt börja dra i någon och det tycker nog inte så många om.

 Vissa vill nog sitta kvar i sin rullstol men själv föredrar jag ofta att flytta över till en vanlig stol. Fråga gärna innan du börjar ta bort stolar.

 Personligen kan jag gå lite men föredrar generellt att besöka ställen som är helt tillgängliga. Det blir enklast och så gillar jag att belöna de ställen som satsar på tillgänglighet men visst förekommer det att jag går till ställen som inte är helt tillgängliga men fråga den personen du är med vad som funkar för den.

 Hur bor du? Är det trappor? Finns det hiss? Om inte, kan personen gå alls och i så fall, orkar den? Kan och orkar du bära den eller hjälpa den upp i rullstolen på något sätt? Skulle personen känna sig bekväm med det? Om det inte finns hiss och personen inte kan gå kan det hända att ni bara kan vara hos personen i rullstol men då får ni prata om det.

 Har personen assistent? Ledsagare? Boendestöd? Hemtjänst? I så fall, hur mycket/när? Diskutera hur ni ska kunna vara ensamma och om personen kan behöva hjälp i intima situationer. Jag vet att vissa löser egen tid genom att den gående jobbar som assistent hos personen i stol men det är olika vad personer vill. Skulle det vara en positiv lösning eller göra så att er relation blir mer brukare – assistent?

 Ibland kan det finnas fördelar med att använda rullstol. Jag får ibland ta med mig en gående gratis på vissa konserter men då vill jag att vi betalar hälften var av min biljett. Samma sak gäller Liseberg, jag får ta med mig en ”ledsagare” utan extra kostnad.

 Släpp tanken kring ifall jag kan ha sex eller inte. Fråga istället om jag vill och hur i så fall. Personer med fysiska funktionsvariationer har kroppar som brukar både fungera och se annorlunda ut än de flesta andras. Det skulle kunna påverka sexlivet på olika sätt men våra kroppar är unika och olika människor kan ha helt olika sätt som funkar när det gäller att vara nära andra.

 Ibland tröttnar jag på att bråka själv för mina behov av tillgänglighet och upplever det som att jag ställer till det. Då kan det vara skönt med någon som står upp för mig och min rätt – både bokstavligt och bildligt. Personligen har jag inte fått det stödet under min uppväxt och flera andra personer har inte heller tyckt att det varit viktigt att jag skulle kunna delta i olika aktiviteter så det skulle betyda mycket för mig om du såg det som en självklarhet att jag ska kunna vara med.

 Var beredd på att folk runtomkring kan komma att ha fördomar eller åsikter som inte alltid är positiva. Jag har en väninna som använder permobil. När hon skulle gifta sig med sin man som har en fullt fungerande kropp fick hon höra mycket negativt från andra. Det var saker som att han skulle vara otrogen eller lämna henne men de är fortfarande tillsammans efter 13 år ihop.

 Viktigast av allt – är det något du funderar på eller känner dig osäker kring, ta upp det med mig.

 Nej, jag kan inte göra allt precis som alla andra. Det finns saker som vi inte kommer kunna hitta på tillsammans, så är det för alla gällande olika saker, men det dyker kanske upp extra tydligt i dina tankar eftersom en del av mina begränsningar syns väldigt mycket. Men å andra sidan skulle jag kanske kunna tillföra annat som du inte fått tidigare och du skulle få uppleva nya saker och se världen ur ett annat perspektiv. Och vem vet, det kanske skulle kunna bli ett spännande äventyr!

#Metoo

 Det har pågått en kampanj på sociala medier nu det sista som får mig att tänka och känna flera olika saker samtidigt. Under hashtagen #metoo uppmanas personer, främst kvinnor, att visa att de blivit utsatta för sexuella trakasserier och övergrepp. Kampanjen startades från början för tio år sedan av Tarana Burke men har nu spridits av Alyssa Milano som uppmanade sina följare på Twitter att dela med sig av sina upplevelser. I mitt Facebookflöde har det dykt upp vänner som delat texter som ”Me too. Om alla personer som har varit med om sexuella trakasserier eller övergrepp skrev ”Me too” som en status, kan vi ge människor en känsla av problemets omfattning. Vänligen kopiera / klistra in vid behov.”

 Jag också. Det har hänt mig med. Säkert fler gånger än jag minns eller varit medveten om och gränsen för vad som är okej och inte okej kan ibland vara hårfin. På lågstadiet var det två killar som drog upp min kjol. Sedan dröjde det tills gymnasiet innan jag började använda kjol igen. När jag spelat fiol på stan har det hänt att män tagit tag i min hand och pussat den, jag har fått frågan om jag kan ha sex, vissa som jag uppenbart inte velat prata med har inte velat ge sig iväg, jag har blivit rörd/kramad utan att jag velat, mina bröst har stirrats på. En man frågade om jag var singel och ville gifta sig med mig. När jag sade nej frågade han ”Vill du inte ha lite banan?” Jag har blivit pussad på munnen mot min vilja på en fest. Han hade pussat mig i ansiktet först och det hade varit okej men när han plötsligt pussade mig på munnen kändes det jättejobbigt för mig även om det kanske inte hade varit en så stor grej för många andra. En kille uttryckte att han hade lust att skita i att jag inte ville vara fysisk med honom. En annan som fått mitt nummer ringde från okänt nummer, viskade och försökte låtsas vara någon annan. Väldigt obehagligt. Förra året blev jag väldigt förälskad i en man som var i ett förhållande. Han fortsatte flirta med mig trots att jag uttryckt att situationen fick mig att må väldigt dåligt och att jag fått en del tankar om att inte vilja leva. Jag har läst statusar på Facebook om vad andra varit med om, saker som känts mycket värre i mina ögon än det som hänt mig. Men det som inte känns okej är inte okej oavsett hur ”stort” eller ”litet” det än är, ens egen känsla är det viktiga.

 Men jag vill också belysa att det inte bara är tjejer som utsätts och killar som utsätter. Det är inte så enkelt som en kvinno- eller ens en mansfråga, det är en samhällsfråga. ”Du vet ju hur män är”. Jag har flera gånger fått höra detta av tjejkompisar. Och varje gång vill jag säga nej. Även om det finns vissa generella tendenser vill jag inte utgå ifrån att alla är likadana – för alla ÄR inte likadana. Liksom att alla tjejer/non-binary/transpersoner inte är likadana. När jag gick i sexan fick jag mitt första behåliknande klädesplagg. I den vevan var det en tjej i åttan som jag aldrig pratat med vare sig innan eller efter som helt plötsligt kläckte ur sig ”Har du lösbröst?” Och jag har säkert gjort eller sagt saker som fått killar att känna sig olustiga. Det är så lätt att tänka att ”Jag är tjej och därmed i underläge så det är inte så farligt” eller ”Han är kille så han kan ta det”. Vi kvinnor måste fundera på om vårt beteende hade varit accepterat om könsförhållandet varit tvärtom. Jag vill inte förringa eller förneka det kvinnor utsätts för av män. Visst måste vi prata om hur män beter sig mot kvinnor. Men vi måste också ALLA ta ansvar och lära oss att vara mer försiktiga.

Ortoser/skenor

DSC_0061

På grund av att jag föddes med diagnosen ryggmärgsbråck är skelettet och musklerna i benen svaga. Jag har något som kallas skenor eller ortoser (jag vet inte om det är olika eller samma sak) på benen för att kunna gå. Det föreligger en del missuppfattningar/fördomar när det gäller mina skenor och jag skulle vilja berätta hur det faktiskt är att ha dem. Vi börjar med lite fakta.

 Höjd: Ca 72 cm.

 Material: Kolfiber, armeringsjärn och skinn.

 Vikt: Ca 1 1/2 kg var.

 Leder: Vid knäna.

 Knäppningar: 4 stycken med kardborre, en vid låren, en strax under knäskålarna, en mitt på smalbenen och en vid foten.

 Lederna vid knäna ska egentligen omges av skinn men det går ganska snabbt sönder och eftersom jag inte orkar krångla med att sätta dit nya hela tiden får jag lätt små sår vid knäna. Metallederna gör även hål i tyg, detta är orsaken till att jag numera bara bär långkjol. Under min uppväxt brukade jag ha byxor men de gick sönder hela tiden och satt inte snyggt. Det är tråkigt för jag skulle gärna vilja kunna ha byxor. Det är väldigt svårt att hitta bra långkjolar men även skor som funkar. Jag vill ha kängor som går upp en bit och de som jag kan beställa på Ortopedtekniska är rätt fula och bland skor i vanliga affärer är det kanske runt 2-3 % som skulle funka på sin höjd. Skorna måste dessutom vara av skinn för att kunna lästas ut. Jag använder även långa strumpor för det är skönare än korta.

 Jag måste ha på mig skor inomhus för att kunna gå och tänker inte alltid på att folk inte brukar ha på sig skor inomhus. När jag kommer bort till andra glömmer jag oftast att säga till om ingen säger något och när folk kommer hem till mig känns det jättekonstigt när de börjar ta av sig skorna. Jag har skor som jag använder både ute och inne inomhus och rullstolen som jag också kör med en del ute så för mig är det naturligt.

 Folk tror ofta att det är obekvämt att ha på skenorna och att det skulle vara skönare att vara utan dem men jag känner tvärtom. Det är väldigt skönt och bekvämt när jag fått på mig dem, då känner jag mig liksom stabil. Utan kan jag bara stå några sekunder, benen blir väldigt skakiga och det känns nog ungefär som om en gjort en extrem kraftansträngning, exempelvis sprungit maraton och sedan bara vill segna ner. Benen bär mig helt enkelt inte.

 Jag har hela livet skämts mer eller mindre för mina skenor och velat gömma dem, det har blivit mindre och mindre men en del av känslorna finns fortfarande kvar. Det är väldigt tråkigt att det ska behöva vara så eftersom de hjälper mig väldigt mycket. Egentligen borde en tänka ”Vad coolt att det går att fixa sådana saker så att en kan gå!”

 Men nu till det mest intressanta. Nej, jag har inte på mig dem när jag sover, även om vissa kanske behöver det, när jag var liten hade jag dem på natten. Och jag skulle inte heller ha på mig dem vid andra ”aktiviteter” i sängen. 😉

Saker som går att göra om du/ni inte kan få egna barn

 Jag har ända sedan jag var liten vetat att jag antagligen inte skulle vilja ha barn, men om jag hade velat det hade jag velat adoptera – om det ens hade varit möjligt för mig, vilket jag inte vet. Även om jag inser att många vill bli föräldrar har jag personligen alltså alltid haft svårt att förstå varför människor tycker att det är så viktigt att ha egna biologiska barn. Blod är inte tjockare än ”vatten” – det är kärleken och den faktiska önskan att bli förälder och att hjälpa en individ att bli en kärleksfull, ansvarstagande vuxen som är det viktiga.

 Det är viktigt att känna att en får ta sig tid att sörja och bearbeta det som gör ont. Jag vill inte förringa den smärta många känner av att inte kunna bli föräldrar, däremot hjälpa människor att inse att det finns andra sätt att se på saken och öppna upp för alternativa lösningar. Det finns lite olika saker det går att hitta på om du/ni inte kan få egna barn. Det finns säkert fler saker jag inte kommit att tänka på, men här är en lista på lite idéer:

 Bli jour- eller familjehem.

 Adoptera.

 Bli fadder.

 Ta hand om ett djur från ett hem.

 Jobba i skola/förskola/fritids.

 Bli personlig assistent.

 Sitta barnvakt.

 Bli kontaktperson.

 Bli ledsagare.

 Bli scoutledare/ledare för någon grupp av något slag. Bra om du har specialkompetens, kan du exempelvis dans kan du leda dansgrupper för barn.

 Bli clown.

 Bli lägerledare.

 Jobba på boende.

 Är du singel kan du dejta ensamstående föräldrar.

 Det finns så många barn (och även djur) i världen som behöver kärlek på olika sätt – jag önskar att vi kunde hjälpas åt att ta hand om dem.

Det går inte som på räls att åka tåg

 Förra fredagen åkte jag till Stockholm för att ett av mina favoritband, H.E.A.T, hade releasefest för deras nya skiva. Jag är inte berättigad assistans och eftersom jag inte lyckades hitta någon kompis som kunde åka med fick jag ta mig dit bäst jag kunde med min rullstol.

 Eftersom jag ville ha ledsagning på stationerna till och från tåget ringde jag till SJ för att beställa det och de bokade samtidigt resan. Personen jag pratade med frågade till och med om måtten på rullstolen men av någon mycket intressant anledning hade det inte bokats några rullstolsplatser, varken på dit- eller hemresan vilket jag insåg först när jag skulle resa. Det löste sig dock för som tur var fanns det lediga platser. Annars vet jag inte hur de hade tänkt sig att det skulle fungera.

 På ditresan var det bara ett enda tåg jag skulle åka med men på hemresan skulle jag byta i Falköping. Jag skulle vara i Falköping 16:32 och det skulle gå en ersättningsbuss 16:45 men eftersom bussen inte var rullstolsanpassad skulle de boka en färdtjänst till Göteborg Central. Jag ringde någon dag innan jag skulle åka för att dubbelkolla vilken tid färdtjänsten skulle vara i Göteborg eftersom jag behövde boka ytterligare en färdtjänst från Centralen och hem. Jag fick höra att det skulle vara samma tid som bussen och jag hade läst att den skulle vara på plats 18:30.

 När jag kom till Falköping hämtade en ledsagare mig för att följa mig till taxiangöringen. När vi kom dit blev det dock rörigt och han och en annan man började dividera kring huruvida någon av dem skulle köra mig till Göteborg. Ledsagaren började köra iväg mig till någon bil men då bromsade jag och sade att han fick kolla upp vem det var som skulle köra mig innan jag tog mig längre. Då gick han iväg och ringde någonstans, jag vet inte vart han ringde. När han kom tillbaka sade han något om att det inte var någon taxi bokad på mig eller att de inte visste något. Då började jag få smått panik och ringde till SJ. Killen jag pratade med gav mig numret till något taxibolag samt bokningsnummer och så fick jag själv ringa dit men de sade att det inte fanns någon sådan bokning. Jag ringde alltså upp SJ på nytt och pratade med en annan kille som skulle ringa något ställe och återkomma. När han ringde upp igen visade det sig att färdtjänsten av någon skum anledning bokats så att den skulle vara i FALKÖPING 18:30! Det gick inte heller att ändra på. Jag fick alltså snällt vänta. Nu hade dessutom ledsagaren stuckit iväg så jag fick vänta tills det gick förbi en man som kunde hjälpa mig att komma uppför rampen så jag kunde ta mig in i vänthallen, jag hade för mycket grejer i knät för att kunna köra uppför själv.

 Till råga på allt hade det skett en olycka på motorvägen när jag kom till Göteborg med taxin så vi fastnade i köer så jag fick ringa Färdtjänsten två gånger för att flytta fram bilen.

 Det går inte som på räls att åka tåg med rullstol.

Fixartjänst

Jag bara gapar. Mannen framför mig påstår att han bara får hjälpa mig att sätta upp två tavlor totalt. Sådana är reglerna. Jag hade för fasen minst 15 tavlor i mitt sovrum hos min morsa och nu har jag en hel lägenhet! Visserligen bara en etta, men ändå 49 kvadratmeter. Han börjar prata om ”lyx” och jämför det med en charterresa. Jag undrar vad som är vanligast i Sverige – att ha råd att åka på charter eller inte. Det är åtminstone inte konstigt när folk gör det. Jag har inte råd till det i nuläget och ser det som en lyx men förstår inte hur det skulle vara jämförbart med några tavlor.

Om en har rätt till personlig assistans har inte assistenterna rätt att lägga sig i hur en har det hemma, men eftersom jag inte kan få det är det tydligen fritt fram att tala om hur jag ska få ha det. Och det trista är att jag, som tillhör SoL (Socialtjänstlagen) men inte LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) inte har laglig rätt till samma levnadsstandard som en person som har rätt till LSS. Jag har tydligen bara rätt till en skälig levnadsnivå medan en person med LSS har rätt till ett bra liv.

På ett papper jag fått står det att fixartjänsten ”stöttar dig som fyllt 67 år med sysslor i hemmet som inte kräver fackkunskap”. Jag har inte fått någon broschyr för yngre personer och det verkar inte heller finnas någon sådan. Det går förstås att få hjälp även när en är yngre men då måste en ansöka hos sin socialsekreterare, äldre kan exempelvis beställa direkt via nätet. Hon ville veta väldigt specifikt vad jag behövde hjälp med. Jag trodde att jag skulle kunna få ett generellt beslut, mitt ryggmärgsbråck kommer ju inte direkt försvinna helt plötsligt, men det var inte så lätt fast efter jag bråkat med henne ett tag fick jag ett beslut på några månader. Det känns rätt förnedrande att behöva ringa till socialsekreteraren för att få ett tillstånd när en behöver byta glödlampa eller lägga upp något på vinden. Det tar onödig tid och vore mycket mer kostnadseffektivt med ett generellt beslut tills jag flyttar. Enligt fixaren är tjänsten framtagen enbart för att undvika fallolyckor. Det blir löjligt att prata om ifall det skulle gälla en person som kanske inte kan gå alls.

Det finns endast en fixare i området så det går inte att byta om det är en person en inte vill ha in i sitt hem eller om en, kanske som ung kvinna, exempelvis inte känner sig bekväm med en man. När han var på semester fanns det ingen ersättare, då måste det vara något riktigt akut för att de eventuellt skulle kunna fixa fram någon annan och att få hjälp att flytta upp saker på vinden så en kan komma in i sin ena garderob tillhör uppenbarligen inte detta. Det är väl en lyx att klä på sig och få välja kläder.

Ålder

 Jag gillar att bli äldre. Jag gillar kanske inte själva siffran men känslan av att bli mer mogen och trygg i mig själv, saker jag ofta önskar gick snabbare.

 Men jag har på sätt och vis svårt att identifiera mig med min ålder. Jag jämför mig och märker att jag ofta blir jämförd med andra personer i min ålder. Det finns så många saker jag inte gjort som andra i min ålder hunnit med – många har varit ute och rest, skaffat högskoleutbildning, kanske köpt hus och/eller bil, blivit förälder, blivit sambo, hunnit gifta sig, kanske hunnit skilja sig och flytta isär… Och så vidare. Det kanske inte är så att alla hunnit göra allt men ändå. Det kan kännas så.

 Vad har jag gjort? Gått på två folkhögskolor, totalt fyra år. Tagit körkort men måste ha en bil med handreglage för att kunna köra och har inte råd med någon nu. Flyttat hemifrån. Jag fick min första egna lägenhet för två år sedan. Jag ställde mig i bostadskö när jag gick på min första folkhögskola och då var det redan akut. Sedan fick jag vänta några år till innan jag fick lägenheten och under tiden fortsatte jag på folkhögskolorna eftersom jag for illa av att bo hemma med en psykiskt sjuk mor. Jag har mest haft kortare eller längre ströjobb. Jag jobbade två månader som värvare för Greenpeace men sedan fick de lägga ner teamet då vi var för få. Jag har arbetsprövat tre månader på Arrangörer utan Hinder. Det jag hittills tjänat mest på totalt sett har varit att spela fiol som gatumusikant.

 Jag har brottats med svåra ätstörningar sedan 14 års ålder som ledde till ett sabbatsår mitt under gymnasiet. Redan i sexan mådde jag dåligt och slutade gå till skolan men jag gick ut högstadiet med MVG i alla ämnen. Jag har genomgått två jättestora stomioperationer 2013 och 2014 och det året tvingades jag bo hemma då jag inte kunde planera något eftersom jag inte visste när nästa operation skulle bli. Jag har gjort en poesibok. Livet har varit krokigt och min ungdomstid har inte varit rolig. Jag kunde inte ha några kvällsaktiviteter under min uppväxt eftersom jag fick sitta på toa över en timme i princip varje kväll och nu är jag tyvärr för gammal för flera saker. Personer med funktionsvariationer är ofta senare än andra med olika saker i livet.

 Det är intressant hur samhället ser på ålder. Företag vill anställa så unga människor som möjligt. Visst kan de ha nytänkande idéer medan äldre ofta (men definitivt inte alltid) har mer kunskap, erfarenhet, mognad och säkerhet i sig själva. Hjärnan är inte färdigutvecklad förrän en är runt 25 år.

 Jag har vänner som bara umgås med folk runt sin egen ålder. Själv umgås jag både med yngre och mycket äldre personer. Jag har under uppväxten upplevt att vuxna generellt varit mer förstående och haft större tålamod än jämnåriga. Det har varit frustrerande. Tyvärr känner jag fortfarande ofta att äldre förstår bättre.

 Men å andra sidan vill jag undvika att dra alla över en kam. Det går aldrig att veta hur en människa är eller vad den varit med om utifrån dess ålder. Jag vet femtioåringar som beter sig som trotsiga barn.

 Samhället lägger fram saker för en som en ska göra och det i en viss ordning. Det hade varit bättre att se olika saker som ett buffébord där en själv väljer vad en vill göra, när och i vilken ordning. Jag har träffat äldre vuxna med hög utbildning men som totalt saknat vanligt förnuft.

 Undrar du nu hur gammal jag är? Vad spelar det egentligen för roll? Döm inte hunden efter håren. Men inte heller efter åren.

I kläm – alla vill så väl men det blir så fel

 I våras var jag tre månader på Arrangörer utan Hinder för att pröva min arbetsförmåga. De fick dock för mycket att göra så jag fick sluta. Det var då meningen att jag skulle arbetspröva på ett assistansföretag som heter Livsanda. Vi hade skrivit på papper när DHR (står för Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet, är en organisation som jobbar för personer med fysiska funktionsvariationer för att värna om våra rättigheter) ville erbjuda mig en provanställning, 50% på sex månader. De sade att jag antingen kunde börja med en arbetsprövning ett tag och sedan gå in i provanställningen eller börja provanställningen direkt.

 Eftersom jag ville komma igång med jobb snarast och få bättre ekonomi tackade jag ja. Aktivitetsstödet från Arbetsförmedlingen är inte alltför högt, eftersom jag har 50% aktivitetsersättning från Försäkringskassan fick jag 50% aktivitetsstöd även om jag bara var på Arrangörer utan Hinder på 25% under arbetsprövningen. Detta innebar 120 kronor per dag eller cirka 2400 kronor per månad.

 Det var dock så att DHR skulle förhandla med Arbetsförmedlingen angående lönebidrag innan jag kunde börja. De var positiva men tiden gick och jag hörde inget varken från DHR eller Arbetsförmedlingen.

 När jag försökte få tag på DHR:s chef var det svårt så jag ringde arbetsförmedlaren. Hon sade att DHR velat ha ett väldigt högt bidrag rakt av utan att hon fått komma dit så vi kunde ha ett möte för att se vad jag skulle behöva för stöd i arbetet, något hon menade var nödvändigt innan de kunde fatta beslut kring lönebidrag. Hon påstod att hon skulle begå tjänstefel om hon gjorde på något annat sätt. Hon sade även att de föreslagit en kortare inledande arbetsprövning för att jag sedan skulle kunna börja jobba alternativt ha en utvecklingsanställning men att DHR sagt nej till detta. En utvecklingsanställning hade, om jag förstått rätt, i mitt fall kunnat innebära att jag varit anställd på 50% ett år och fått lön för det men att jag kunnat börja på 25% och jobba mig uppåt i arbetstid för att se vad jag skulle klara. Jag sade att DHR antagligen sagt nej till en arbetsprövning på grund av att det var jobb jag tackat ja till. Min arbetsförmedlare ville inte gå med på att jag började på 50% eftersom jag tidigare bara arbetsprövat på 25% och att jag själv förstod att det inte skulle funka med 50%, åtminstone inte nu. Jag hade i alla fall känt att jag ville hoppa på jobbet på 50% för att efter ett tag kunna sjukskriva mig på 25% för att få upp aktivitetsersättningen. Nu när jag inte haft jobb har jag ju inte heller haft något som kunnat styrka min grad av arbetsförmåga. Arbetsförmedlaren förstår inte helhetsbilden av min situation och att jag redan mådde väldigt dåligt och var väldigt stressad just för att jag inte kommit igång med något och haft så dålig ekonomi. Så även om jag visste att det skulle bli jobbigt att börja på 50% kände jag att det skulle förbättra min situation väldigt mycket i slutändan.

 När jag veckan efter fick tag på en av cheferna på DHR sade han att de behövde ha 90% lönebidrag för att ha råd att anställa mig och att alla som jobbar där har just 90% lönebidrag. Jag undrade varför de inte gick med på att ha ett möte på DHR men han menade att det är så här de jobbar, att det är så här det brukar gå till. När jag menade att arbetsförmedlaren sagt att de skulle begå tjänstefel om de gick med på något utan att ens ha ett möte innan menade han att det inte stämmer. Han tyckte att Arbetsförmedlingen kunde utreda min arbetsförmåga så mycket de ville men inte på DHR. Medan min arbetsförmedlare sagt att DHR skulle få samma ersättning om jag hade en utvecklingsanställning som jag skulle haft om jag direkt börjat jobba menade mannen på DHR att det inte alls skulle bli samma och inte funka för dem ekonomiskt. Jag ville lösa situationen så att det kunde bli något och började fundera på om jag skulle ha en inledande arbetsprövning i alla fall men det ville han inte höra talas om. Det skulle säkert inte ge dem lika mycket betalt för mig men jag förstod det även som att en anledning till att de sade nej till en arbetsprövning var dels att vi sagt att det var jobb jag skulle börja med men även att de tyckte att jag skulle ha lön istället för aktivitetsstöd vilket jag naturligtvis håller med om.

 Min arbetsförmedlare gick på semester så jag fick prata med en annan som kontaktade DHR. Jag hade föreslagit för DHR att vi kunde ha ett möte på Arbetsförmedlingen eftersom de inte ville ha ett på kontoret men det blev inget av det. Arbetsförmedlaren menade att han försökt prata med DHR men att det inte funkat, DHR har sagt samma om Arbetsförmedlingen, att det inte går att prata med dem. Ett lönebidrag är till för att kompensera arbetsgivaren för uteblivet arbete på grund av någons sjukdom eller funktionsvariation och jag har förstått att det är i förhållande till just det arbete en ska utföra och att det kan variera beroende på vad en jobbar med. Den här arbetsförmedlaren sade att jag hade varit tvungen att börja med en arbetsprövning för att lägga en nivå på lönebidraget. Jag tycker det låter rimligt.

 Under hela processen har varken DHR eller Arbetsförmedlingen kontaktat mig för att tala om vad som hänt. Det är sådana här situationer DHR ska jobba för att en ska slippa hamna i och jag tycker att det att informera mig om läget är det minsta de kunnat göra. Även min arbetsförmedlare tycker jag borde ha kontaktat mig.

 I slutet av våren pratade en som jobbar på Livsanda om att de skulle starta en jourtelefon där de skulle anställa folk för att svara om det ringde sjuka assistenter och då sätta in vikarier. Hon sade att jag kanske skulle kunna få jobbet (det är visserligen bara ett extrajobb men det är alltid en början) men att de skulle fixa klart vikarielistan och hon skulle säga till när den var färdig så jag kunde börja. Tiden gick och jag hörde inget. För ett tag sedan pratade jag med henne om det och hon sade att hon, när jag tackat ja till DHR och nej till arbetsprövningen på Livsanda, tänkt att det löst sig för mig med jobb så jag inte behövde det och alltså inte hört av sig när de skulle anställa folk. När vi pratade hade de redan kommit igång, utbildat några och tillsatt tjänsterna så jag kunde inte börja då. Jag kunde inte heller hoppa på någon arbetsprövning på Livsanda eftersom det var mitt i semestern. Hade jag börjat där tidigare hade jag lärt mig mina arbetsuppgifter och alltså kunnat vara där och jobba självständigt när handledarna hade semester. Nu har jag i alla fall precis kunnat börja lite med jourtelefonen.

 Eftersom jag inte kan få någon A-kassa har jag alltså förlorat några tusen på att jag tackade ja till ett jobb istället för att hoppa på arbetsprövningen på Livsanda. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta.

Någonting viktigt

Mellan det att jag var 14 och 21 hade jag svåra ätstörningar som fortfarande gör sig mer eller mindre påminda i perioder. Jag pendlade i vikt men det började med anorexia. Jag har skenor på grund av mitt ryggmärgsbråck och har aldrig vetat min längd utan men gissar på runt 162 cm. När jag vägde som minst vägde jag naken ca 39 kilo och som mest runt 72.

Många saker orsakade ätstörningarna. En är att jag alltid tyckt illa om min kropp. På grund av ryggmärgsbråcket fungerar och ser den annorlunda ut jämfört med andra tjejer och även om en försöker att inte jämföra sig finns rädslan att bli jämförd.

Jag opererade stomi 2013 och 2014 vilket på vissa sätt var som terapi. Då fick jag finna mig i att människor både såg och tog på min kropp utan att det var konstigt för dem och då blev det även lättare för mig själv att acceptera den.

Idealet att en kvinna ska vara smal med runda, fasta bröst gör att en tror att det är det alla gillar. Jag inser dock mer och mer att olika personer attraheras av olika saker. En vän talade om att han föredrar mjuka bröst framför fasta. Dessutom har olika saker både för- och nackdelar. Jag kan visst tycka att smalhet kan vara fint men å andra sidan älskar jag också att krama mina kompisar som är lite runda, de är så mjuka!

Jag upptäckte för ett tag sedan fotoprojektet ”The Nu Project” som är tänkt att visa åtminstone en del av den stora variation som finns av kvinnokroppar. Även om det inte var med någon i rullstol var det skönt att titta på kvinnorna och inte behöva känna sig ensam om bristningar och olika stora, hängande bröst. En kvinna hade även stomi.

Tyvärr fick jag ingen bra hjälp med ätstörningarna. I slutet på åttan vägde jag som minst och var på möte hos BUP vilket var fel, jag borde fått komma till Anorexi-Bulimimottagningen istället. Jag fick två val: tvångsinläggning under sommaren eller, som det blev, tvångsmatning hemma. Sedan dröjde det tills mitten på gymnasiet innan jag kom till Anorexi-Bulimi. Då vägde jag så mycket att jag fick skavsår av skenorna. Matschemat jag fick gjorde dock att jag gick upp mer tills de anpassade det så att vikten stannade. Men jag behövde gå ner på grund av såren och slängdes ut efter att mina föräldrar tagit upp det med en kurator där.

Åren efter försökte jag gå ner i vikt med olika dåliga metoder. Jag gick ner men nådde aldrig det jag satt upp som målvikt. Vändpunkten var när en vän sade att min kropp ville ha en viss vikt för att må bra och att det kanske betydde att jag skulle gå upp lite. Då började jag släppa kontrollen och sluta väga mig och oroa mig de dagar jag åt mer än jag tyckte att jag borde. När jag började på folkhögskola fick jag fasta matrutiner vilket också hjälpte. När jag skulle opereras hade jag inte vägt mig på år men då vägde jag mindre än det jag satt som mål flera år tidigare. Nu är jag nog ännu smalare men bryr mig inte heller. I vissa perioder har jag mått dåligt och ätit onyttigt och då oroat mig för att gå upp men det brukar jag knappt, kanske bara några kilon som sedan försvinner efter ett tag. Nu litar jag kanske inte helt men åtminstone mycket mer på att kroppen vet vad den gör.

Frågan är nu varför detta spelar någon roll. När jag vägde som mest och avskydde min kropp var det en kille som ville hångla. Synd att det kan vara så svårt att få in i ens egen hjärna att andra kan finna en attraktiv även om en själv inte gör det. Men det är tur att folk tänder på olika saker och det kan vara bra att komma ihåg.