Varför kostar kultur?

Jag skrev i mitt blogginlägg ”Alla vill ha det men ingen vill betala” en del tankar gällande olika aspekter av att betala pengar för kultur men jag har fler tankar än de jag skrev då.

I takt med att jag utvecklat mitt skapande har jag också kommit att känna en större insikt och ödmjukhet inför arbetet bakom olika saker och uppnått en ökad förståelse kring varför saker och tjänster, inte minst konst i olika former, kostar.

När jag gjort min poesibok ”Ärligt talat” fick jag från en del håll åsikter om priset. Vissa tyckte att den var för dyr men det har till och med varit några som tyckt att jag skulle ta mer betalt. Ibland har jag haft rea och ett antal gånger har folk gett en extra slant. Jag har själv bekostat tryckningen och det tog några år innan jag fick tillbaka enbart tryckkostnaden och sedan har jag haft ett flertal andra kostnader också. Jag har behövt hyra studio att fota i, jag har behövt betala resor till ställen jag skulle fota på, jag har köpt saker att fota, jag har köpt fika och blommor till min releasefest och olika vernissage och så vidare. Sedan har jag ju även gjort konst och haft kostnader för det.

Men utöver själva kostnaderna tillkommer tiden. Varje bild jag tagit har jag lagt mycket tid på att ta. Jag har behövt göra resor, beställa saker att fota, åka och köpa saker att fota, fråga folk om de hade grejer jag kunde låna samt om de ville ställa upp på bild, ta fram de saker jag skulle fota, ta bilder, sortera ut vilka bilder jag skulle välja (för varje bild har jag kanske tagit mellan några dussin och några hundra bilder), lära mig redigera bilderna och faktiskt redigera dem, läsa böcker om fotografering, skaffa kamera, skaffa mig Photoshop, skaffa batterier till kameran, skaffa objektiv till kameran och så vidare. Det är många timmar för varje enskild bild och bilderna gör att boken blir dyrare både på grund av att trycket blir mer kostsamt men även för att de tar så mycket tid i anspråk.

Det finns en, för mig och många andra som skapar eller sysslar med kultur, underlig tanke om att en person inom kultursektorn inte ska behöva något betalt. Personen ska vara beredd att offra allt för konsten. Skapandet ska vara en hobby eller ett kall som personen brinner för utan att önska eller förvänta sig någonting tillbaka från de som tar del av verket, alltså ska konstnären endast finna glädje i sitt eget uttryck, ”bara för att det är roligt”. Att betala för något är ett sätt att visa uppskattning och att varan eller tjänsten har ett värde samt att den som utför sysslan är viktig.

Utöver det som borde vara självklart, att även personer som håller på med kultur behöver äta, betala hyra och köpa kläder är det intressanta som många inte tänker på att det finns väldigt många människor som älskar sitt yrke och brinner minst lika mycket för det som många musiker brinner för sin musik. Men ingen ifrågasätter att de ska få betalt bara för att de älskar sitt jobb.

Att en kulturarbetare inte skulle behöva ersättning för sitt kulturella bidrag är helt enkelt bara en fråga om attityd. Det finns många yrkespersoner vars produkter och tjänster många inte tar del av i vardagen men att varken läsa böcker, lyssna på musik eller se på film är ett undantag så det är underligt att alla de personer som skapar dessa saker som så många älskar inte värderas högre – både ekonomiskt och för deras stora bidrag till det allmänna välmåendet.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Idag var jag en ”Ricktig” fotomodell, Cindy släng dig i väggen!

Idag har jag varit ute på Ågrenska på Lilla Amundön och blivit fotad av Rick Guidotti och det har varit en dag jag sent ska glömma. Rick bor i New York och har tidigare jobbat som modefotograf och fotat supermodeller som Claudia Schiffer och Cindy Crawford. Han tröttnade dock på att hela tiden bli tillsagd vem som var vacker och hur skönhetstrenderna svängde. Han fick syn på en tjej med albinism, blev otroligt fascinerad och började med tiden fota personer med olika typer av diagnoser för att visa skönheten hos människors variationer. Ågrenska ordnar vistelser för barn och ungdomar med olika diagnoser och jag har själv varit där på läger från det att jag var runt sju till året jag fyllde tjugoett så det har varit en otroligt stor och viktig del av mitt liv. Jag blev nyligen kontaktad på grund av det här projektet där de skulle fota personer med sällsynta diagnoser. Jag visste det inte ens själv, men nu för tiden räknas ryggmärgsbråck till sällsynta diagnoser på grund av att de flesta som får ett foster med ryggmärgsbråck idag gör abort.

Rick är minst sagt en helt fantastisk person. Han är oerhört genuin och varm, uppmuntrande, har mer energi än en duracellkanin och utstrålar en otrolig människokärlek. Först tyckte jag det kändes lite konstigt och konstlat att modella och undrade vad jag skulle göra men han tyckte att jag bara skulle vara mig själv och att det var perfekt det jag redan gjorde. Jag är oerhört glad över att ha fått vara med i detta projekt och önskar verkligen att det ska spridas så mycket som möjligt så att människor kan se varandra ur Ricks ögon. Världen hade inte haft många problem om fler varit som honom.

Nu ser jag verkligen fram emot att få se bilderna på mig. Det lilla jag har sett fick mig själv nästan att tappa hakan. Nu hade jag verkligen fixat i ordning mig inför plåtningen och något av det första Rick sade när han kom fram för att hälsa på mig var ”Wow, you’re beautiful!” Men även om jag inte varit lika uppklädd är jag säker på att han hade varit minst lika entusiastisk. Inte bara för att uppmuntra mig utan för att han själv verkligen ser skönheten hos alla. Låt oss alla bli bättre på det.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Om att fråga

Genom åren har jag råkat på och hört om de märkligaste fördomar. Många kopplade till att jag har en normbrytande fysisk funktionsvariation men vissa har även handlat om helt andra saker. När vi slutat högstadiet berättade en tjej i klassen att folk trott att jag hade lösben. När jag började på min första folkhögskola undrade en kille om jag hade någon psykisk funktionsvariation efter att ha fått veta att jag har svårt att gå. I sexan frågade en tjej från åttan mig om jag hade lösbröst. Det var när jag precis fått min första enkla BH.

Jag vet inte hur många gånger jag fått höra saker som ”Jag vet inte om det är okej att fråga, men…” eller ”Ursäkta att jag frågar, det kanske är olämpligt”. Det har varit i förhållande till min funktionsvariation, det brukar vara att de undrar om jag råkat ut för någon olycka.

Vissa frågor har kanske känts för intima i situationen för att jag skulle vilja svara på dem och ibland har jag blivit förvånad över frågor jag fått. Att få frågan ”Kan du ha sex?” känns visserligen lite tröttsamt då det visar på ett samhälle med väldigt snäva sexuella normer. Ändå förstår jag att folk är nyfikna och ingen kan lära sig mer utan att fråga. Men att få frågan från en okänd man ute på stan känns helt ärligt lite underligt. Jag är inte allmän egendom och ska inte behöva svara på allt.

Samtidigt tycker jag överlag att det är bra att folk ställer frågor. För det är okunskap som skapar fördomar. När de frågar om de inte vet om det är okej att fråga (angående vad ”som hänt”, alltså när de inte vet om att jag har en funktionsvariation utan tror att jag kanske råkat ut för en olycka) brukar jag säga att jag tycker att de kan fråga och så får jag svara på det jag själv vill. Något som är helt självklart för en själv kan vara väldigt främmande för någon annan så jag tycker inte att en ska se personen som frågar som korkad för att den inte har kunskap i ämnet – än. Ingen kan ju veta det den vet innan den har lärt sig det. Men samtidigt känner jag att det där med folkvett är en käck grej. Och om du frågar behöver du vara beredd på att kunna ta att personen inte vill svara utan att det blir konstig stämning. I somras var det en man jag körde förbi ute på stan som först plötsligt sade att jag var vacker och sedan frågade ”Vad är det för fel på dig?” Det är inte okej.

Helt enkelt, jag tycker att du kan ställa frågor. Men fundera först kring varför du ställer frågan och om det är en fråga du själv velat svara på – samt om du faktiskt vill höra svaret.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Normisar, tänk på detta

Parkera inte på handikapplatsen om du inte behöver den. Du ställer till det för personen som kommer efter dig som inte kan parkera någonstans. Vissa personer har sin rullstol i bilen och skulle inte kunna komma ut på en smal parkering med bilar bredvid. Har du inte tillstånd och åker på böter är ditt eget problem men ställ inte till det för andra.

Använd inte hissar och stora toaletter som förvaringsutrymmen och ställ inte saker framför dörren. Förråd är till för sådant. Det är störande att behöva hitta någon att säga till att flytta på grejer när en måste gå på toa.

Stäng inte av hissar utan anledning. Det blir problematiskt när det kommer någon som behöver den och alla har inte assistent som kan springa efter någon att säga till.

Är hissen trasig, laga den.

Gå inte på spårvagnen innan folk hunnit gå av. Gå inte på rampen när den fälls ut eller in, den kan fastna.

Vänta tills jag tryckt in rampen innan du går på om du inte behöver rampen, jag ska inte behöva vänta på att människor går på när jag kanske har bråttom iväg men du kommer inte iväg fortare för att du går på tidigare.

Kör du på spårvagnen med exempelvis barnvagn med hjälp av rampen efter det att jag kört av är det ditt ansvar att den trycks in.

När jag sitter utanför spårvagnen och väntar på att chauffören ska aktivera rampen, gå inte på före med barnvagn. Det känns trist när jag suttit och väntat och någon kommer senare och går före så jag kanske inte får plats. Många med barnvagn kan med hjälp ta en annan ingång men jag kan inte flyga.

Fråga om jag behöver hjälp innan du ”hjälper” mig. Jag förstår att folk menar väl men har otaliga gånger blivit förvånad över att de exempelvis börjat trycka på rampen till spårvagnen utan att ha någon aning om hur det funkar och det har inte hjälpt. En måste först trycka på den blå knappen med gult runt för att föraren ska se att den ska aktivera rampen och sedan på den gula med grönt runt men det går inte innan det lyser runt knappen. Jag har redan tryckt på rätt knapp men sedan har någon annan, medan jag väntat på att chauffören ska aktivera knappen för rampen, kommit och tryckt på knappen och det har nästan fått mig att känna det som att de inte trott att jag klarat det eller vetat hur det funkar.

Finns det en mindre toalett och du kan använda den, gör gärna det.

För personer som behöver en anpassad toalett kan det ofta ta lite längre tid. Respektera att det tar den tid det tar istället för att knacka upprepade gånger. Jag blir stressad och då tar det bara längre tid.

Ta inte bort den löstagbara rampen. Det kan vara svårt för mig att sätta dit den själv (om den ens är inom räckhåll).

Om du pratar om något som gäller mig, titta på mig i första hand och inte den person som du tror är (men kanske inte är) med mig.

Jag vet oftast mer om min situation än du och hur saker funkar och inte funkar. Många börjar prata om hur de tror att saker, exempelvis olika insatser från samhället, fungerar men jag vet ofta hur det är och inte är. Det blir stressande när folk tror att jag visst ska kunna få hjälp med vissa saker som jag vet att jag inte kan få hjälp med och svårt när jag försöker förklara hur verkligheten ser ut medan de inte ger sig.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Ge mig det jag behöver!

Förra veckan skrev jag ett långt inlägg främst inriktat på hemtjänst men även om boendestöd, ledsagning och assistans, några stödinsatser från samhället för personer med olika hjälpbehov.

Samhället är underligt. Det har både ett väldigt kortsiktigt och fyrkantigt tankesätt när det gäller vad olika personer får för hjälp. Har du en viss typ av diagnos får du nästan automatiskt viss hjälp men har du en annan diagnos får du inte den hjälpen oberoende av vad du faktiskt behöver.

Jag mår väldigt dåligt psykiskt och har gjort det länge på olika sätt. Jag har alltid trott att det berott på mig och om jag inte klarat av vissa saker har jag fått skylla mig själv men jag har mer och mer känt att det är samhället som är problemet.

Jag har sedan jag flyttade till egen lägenhet haft väldigt dålig ekonomi och således varit väldigt stressad över det. Jag har halv så kallad aktivitetsersättning, den ekonomiska ersättning en får från Försäkringskassan om en saknar eller har begränsad arbetsförmåga på grund av någon funktionsvariation. Jag har ända sedan innan jag flyttade hit själv vetat att jag skulle behöva 75% istället men jag har fortfarande bara 50%. När jag pratade med en läkare förra sommaren om att jag ville höja aktivitetsersättningen undrade hon istället om hon skulle sjukskriva mig vilket verkligen inte skulle hjälpa. Det var inte det jag behövde och jag hade inte heller någon sjukpenninggrundande inkomst samt inget jobb att bli sjukskriven ifrån. Det har dessutom varit väldigt svårt att få jobb och jag har bara mått sämre och sämre. Jag har fått ta av mina sparpengar för att kunna köpa saker till hushållet och jag saknar fortfarande en del saker. Jag får ständigt säga nej till aktiviteter som kostar pengar vilket naturligtvis påverkat det sociala umgänget och det har i sin tur fått mig att må ännu sämre. Och ovanpå det har jag mått dåligt för att jag tyckt att jag borde klara av situationen ännu bättre. Jag har tagit alla ströjobb jag bara kunnat för att inte gå under. Jag har kämpat mer än jag mått bra av i så många år i livet och inte får jag tack för det.

Jag känner dessutom att jag behöver mer hjälp hemma, hemarbetet tar alltför mycket av min energi både psykiskt och fysiskt och jag har de sista veckorna haft akuta problem med smärtor i rygg, armar och axlar. Men det är som att samhället tycker att en ska kunna jobba så mycket som möjligt och få så lite hjälp som möjligt. Den ekvationen går inte ihop.

Jag kan om jag vill få utskrivet antidepressiv medicin. Jag kan få tabletter för att sova, något som varit svårt när jag oroat mig för framtiden. Jag kan få prata med psykolog. Jag kan få gå till sjukgymnast och få elstötar för att lindra mina smärtor. Vem vet, jag hade kanske även kunnat få värktabletter om jag velat. Jag hade kunnat få bli sjukskriven. Jag hade kunnat få ekonomiskt bistånd från Socialstyrelsen om jag inte haft pengar på banken – pengar jag sparat för att ha till att köpa bil för att underlätta livet. Jag vet inte hur mycket tid som gått åt till att sitta hos psykologer och kuratorer och spy ut hur trött jag är på min situation och samhället.

Men det jag egentligen behöver är konkret hjälp. Höjd aktivitetsersättning och mer hjälp i hemmet. Det känns så enkelt. Men är så svårt att få.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Hemsktjänst med mera

När jag kom hem åtta på kvällen onsdagen den 16 november såg jag att jag fått en lapp i brevinkastet.

”Finns Städ & Fönsterputs AB

I samarbete med hemtjänst

FÖNSTERPUTSAREN KOMMER FREDAGEN DEN 18/11

MELLAN KLOCKAN 12:00 – 15:30

Plocka undan från fönstren i 2 rum och kök.

Kan bokas om vid eventuell läkarbesök”

Och sedan stod det telefonnummer och mailadress.

Jag hade redan avbokat min hemtjänst den fredagen. Den var visserligen på förmiddagen, men ändå. Jag skulle inte vara hemma mellan tolv och halv fyra för jag skulle jobba.

Okej, det gick lätt att ringa och jag behövde inte säga att jag skulle till någon läkare som jag inte skulle till. Men jag blev stressad av lappen och de har inte hört av sig om en ny tid.

Eftersom jag inte klarar allt själv har jag hemtjänst. I nuläget får jag på måndagar hjälp med att städa, tvätta, renbädda och slänga sopor, på onsdagar hjälp en timme med matlagning plus att de slänger mina sopor och på fredagar slänger de sopor och hämtar min matlista. Hemköp på Masthuggstorget handlar och jag får varorna på tisdagar.

Det är inte okomplicerat. Hemtjänsten glömmer ofta saker, nyligen glömde de exempelvis ta med matlistan (de brukar hämta den i när de slänger sopor på fredagar). De har många gånger missat vissa av, eller alla, soporna trots att jag sagt till. När pappa varit här har han ofta påpekat att de städat dåligt. De har flera gånger lämnat den smutsiga och blöta städtrasan i en hink i garderoben istället för att hänga den på tork. De har ofta låtit bli att ställa in moppen i garderoben. De våttorkar mitt trägolv fast det inte ska våttorkas, jag kommer inte alltid ihåg att säga till att trägolv aldrig ska våttorkas. Det har hänt att de lämnat hälften av min tvättade tvätt ovikt i tvättkorgen, då hävdade de att de inte vikt klart den för att de inte hunnit för att tvätten inte varit torr. Då ska de absolut inte lämna den ihopknövlad i tvättkorgen. För ett tag sedan lämnades en använd, fuktig trasa på mitt skrivbord istället för att hängas upp i badrummet.

Sedan är det planeringen. Jag har fått veta att de kan komma ungefär en halvtimme före eller efter utsatt tid men det har massor av gånger hänt att de kommit mycket senare, några gånger bort emot en timma efter. Ibland när jag pratat med personalen som kommit till mig (för sent) och sagt att jag önskat en tidigare tid har de sagt att det stått den tiden de kommit i schemat. De har då ofta sagt att de kommit tidigare om de vetat att jag önskat en annan tid men att de inte vågat när det inte stått den tiden jag önskat i schemat.

De är även väldigt oflexibla. Jag har just nu bara ströjobb och för några veckor sedan var jag tvungen att ändra hemtjänsttiderna då det dök upp jobb de tider jag normalt har hemtjänst. Jag ringde i slutet på veckan innan (direkt jag fått veta att jag skulle få jobb) för att ändra tiderna. De sade att det var väldigt svårt att ändra tiderna och påpekade att jag hade fasta tider. Jag ville dock att de skulle kolla schemat och återkomma. Jag pratade med dem i den aktuella veckan också angående tiderna. Samordnaren svarade, jag förklarade mitt ärende och sade att jag pratat med min kontaktperson veckan innan. Då lämnade samordnaren direkt över telefonen till min kontaktperson som sade att jag skulle prata med samordnaren men att hon inte var där då och att jag skulle ringa senare. Jag påpekade att samordnaren lämnat över telefonen utan att jag fått prata ordentligt med henne och att jag tyckte att samordnaren skulle ringa upp mig, jag hade trots allt hört av mig veckan innan utan att få något konkret besked. Då tyckte min kontaktperson att det minsann att det var mitt ansvar att höra av mig eftersom det är mina insatser. Det är deras jobb! Har jag hört av mig och talat om mitt ärende och att jag behöver besked ska de återkomma! Nu har jag inte ekonomi för att betala hemtjänsten men annars kostar den pengar och då ska en få service. Låter det rörigt? Det är det minsta en kan säga om det.

När jag skriver min inköpslista planerar jag utefter olika recept. Hemköp på Masthuggstorget är en rätt liten affär och de saknar ofta ingredienser så det slutar lite då och då med att jag antingen får hoppa över vissa saker i maten eller själv får ta en tur till affären. Eftersom jag får varorna ”någon gång mellan 09 och 17” får jag be dem ställa maten utanför min dörr när jag har aktiviteter bokade. Det funkar dock inte när jag behöver få hem frysvaror, då måste jag räkna med att vara hemma hela dagen.

Och så är det själva personalen. Jag har för längesedan sagt till om att det är en jag inte vill ska komma då jag känt mig väldigt kränkt av hennes beteende. Vi skulle laga mat vid ett tillfälle och jag hade inte hunnit diska på morgonen men ställt ner disken i diskhon. När hon kom menade hon att hon inte kan laga mat ”när det ser ut såhär”. Sedan bestämde hon sig för att börja diska utan att jag bett henne medan jag ville att vi skulle laga mat.

Jag har sagt till samordnaren flera gånger att jag inte vill att de ska skicka hit killar vilket funkade ett tag men nu händer det lite då och då att de gör det ändå. Idag skulle jag få hjälp med att städa och tvätta. Då är de ofta två personer och nu kom en tjej som varit här tidigare och en ny kille. Då fick jag säga till igen så han fick gå.

Det är många saker hemtjänstpersonalen inte får göra som en personlig assistent gör. Exempel är att byta lampor, hänga upp gardiner, sätta upp tavlor och affischer, måla och så vidare. Saker som jag inte klarar men definitivt behöver hjälp med. Assistans är dessutom gratis. En kan dock bara få assistans om en behöver hjälp minst 20 timmar per vecka med ”grundläggande behov” som att klä på sig. Intressant att det inte räknas som ett grundläggande behov att ha fungerande lampor. Det spelar ingen roll hur bra en klarar att gå på toa om det är kolsvart på toaletten. För att få hjälp med de sakerna behöver en anlita en annan grupp, något som jag inte gjort för att jag inte fått tillräcklig information om det. När jag diskuterade det med min tidigare handläggare förra sommaren sade han att det dessutom kostade extra – något jag inte hade råd med, så jag har inte använt det. Han pratade om att det var något som hette Gröna gruppen men nu har min nuvarande handläggare sagt att det är något som heter Fixartjänst. Hon sade att jag behövde ansöka om det medan någon annan sagt att jag inte alls behöver ansöka för att kunna få det.

Nu har jag ledsagning en timme per vecka men det var längesedan jag använde den. Jag har tidigare mest använt timmen till att få hjälp med att handla saker men jag har inte haft så bra ekonomi nu och helt ärligt – vad hinner en på en timme? Det känns löjligt för tiden innefattar även att ta sig om jag behöver hjälp med att få hem eller bära iväg något. Min socialsekreterare undrade om jag inte hade färdtjänst men jag tycker att chaufförerna kan vara jobbiga och så har jag inte råd – det är dubbelt så dyrt som kollektivtrafiken.

Jag frågade även handläggaren angående något som kallas boendestöd. Hon sade att en bara kan få om en har en psykisk diagnos men på Göteborgs Stads hemsida står det att en kan få det om en ”har en allvarlig och långvarig psykisk, intellektuell eller neurologisk funktionsnedsättning”. Vad jag vet räknas ryggmärgsbråck som en neurologisk diagnos, det ingår åtminstone hos Neuroförbundet så jag förstår inte problemet.

Det blir krångligt att boka in allting som inte ligger på specifika tider – exempelvis ledsagning eller om jag skulle få Fixartjänst. Det är förstås bra med hjälp men det blir för omständigt att hela tiden ringa och kan kännas onödigt att ringa för någon enstaka grej. Jag skulle behöva byta armatur i en taklampa. Då skulle jag i praktiken behöva ringa Fixartjänst för att ta ner lampan, sedan ledsagning för att bära lampan till någon som kan fixa den och sedan Fixartjänst igen för att sätta upp den. Jobbigt att både behöva göra allt vid olika tillfällen och ringa alla samtal.

Det bästa och smidigaste vore helt klart och helt enkelt att all hjälp var assistans, bara olika mycket. Det borde ju kosta staten mycket mer att dela upp alla olika insatser.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Pesttrafik slår till igen

Det är söndag och jag är taggad eftersom jag ska ha gitarrlektion. Min lärare finns ute på Lindholmen vilket är smidigt eftersom jag bara har några hundra meter ner till Klippans färjeläge där jag kan ta båten över till Lindholmspiren. Det enda som inte gör mig taggad är vädret. Det är regnigt och kyligt och blåser dessutom men är ändå okej eftersom jag kan sitta inomhus på färjan.

Eftersom jag ska in till Nordstan efter lektionen och spela fiol som gatumusikant får jag ta min trehjuliga elmoped för annars får jag inte med mig fiolen. Min manuella rullstol funkar inte eftersom det är omöjligt att bära en fiol samtidigt som en försöker rulla. Detta är en evig förbannelse, att inte kunna bära men eftersom jag inte kan få personlig assistent för att jag ”klarar mig för bra själv” får jag göra så gott jag kan.

Jag gillar verkligen att åka färjan över kanalen, det ger alltid en sådan frihetskänsla och jag upplever det nästan som att jag är ute på resa, på äventyr. Jag brukar gilla att sitta ute om det är bra väder för att kunna se mig omkring. Jag har visserligen åkt några gånger nu men det finns alltid något nytt att upptäcka. Idag längtar jag dock in.

Vissa som kör känner jag igen eftersom jag åker lite då och då. Men eftersom det är ett gäng ansikten att hålla reda på är jag osäker på om jag åkt med den här unga killen tidigare. Han har blont kort hår. Ser väl okej ut men har inget utseende som sticker ut i mina ögon.

Jag kör som planerat in i båten och tittar en sväng åt hytten där han precis satt sig.

”Permobiler är inte tillåtna här inne.”

”Va? Men det finns ju rullstolsplatser där borta” säger jag och pekar.

”Jo, men permobiler är inte tillåtna här inne. Du får köra ut.”

”Hur kommer det sig? Jag har ju åkt flera gånger innan! Och hur kan det finnas rullstolsplatser där då?”

”Det är någon ny regel, det är en säkerhetsrisk. Manuella rullstolar får köra in. Du får sitta ute.”

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Jag blir samtidigt både arg och jätteledsen men protesterar inte mer utan kör ut och storbölar hela resan till Lindholmspiren. Jag känner mig fruktansvärt ovälkommen. När jag kör av säger jag surt till killen jag pratat med att det minsann är lag på att kollektivtrafiken ska vara anpassad och att han kan hälsa det. Vilket han inte kommer göra. Det hela slutar med att den stackars gitarrläraren får rycka in som assisterande psykolog och att en del av gitarrlektionen används till terapisession.

När jag åker in till stan jobbar en annan man på den båten. Han har aldrig hört talas om den ”nya regeln”.

Denna episod utspelade sig förra söndagen. I fredags ringde jag till Pesttrafik för att klaga. Efter det att jag berättat att killen sagt att jag inte fick köra in på grund av en ”ny regel” sade kvinnan jag pratade med att hon skulle höra med en kollega. Hon återkom med svaret att jag inte fick köra in på grund av att det var ett ”motordrivet fordon”. Jag hade innan läst på deras hemsida att ”Manuell rullstol, elrullstol och elscooter (elrullstol med styre) kan medföras på båt med vissa undantag, se nedan”. Detta sade jag och påpekade att dessa nämnda undantag inte gällde för denna linje men det tog lång tid innan hon ens förstod vad det var jag sade. Att en person inte har tillräcklig kunskap är en sak men det är en HELT annan när människan ifråga inte kan förstå enkel information en talar om för den. Jag fick upprepa flera gånger innan polletten trillade ner och kvinnan sade att detta skulle tas upp med ledningen. Jag fick även veta att rullstolen högst får vara 70 cm bred, 120 cm lång och tillsammans med mig väga högst 300 kg. Detta skulle i praktiken kunna innebära att alla inte är välkomna och jag vill se den som tar fram måttband och våg när en försöker köra ombord.

Jag talade även om att jag tyckte att jag borde få ersättning för detta men fick då veta att ersättning endast betalas ut om en blivit försenad vilket är skandal. En ska naturligtvis få ersättning om personalen gjort fel eller kränkt en vilken jag påtalade. Efter många om och men fick jag veta att jag kunde få en blomstercheck på 50 kronor hemskickad. WOW. Och då menar jag inte Way Out West.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Tänk på att jag använder rullstol!

Jag har ryggmärgsbråck. Jag kan gå lite men använder oftast rullstol. Detta medför att jag inte kan delta i vissa aktiviteter som gående kan delta i, åtminstone ofta inte på samma villkor.

Jag har ibland uttryckt att jag blivit arg och ledsen för att andra inte tagit hänsyn till detta då de exempelvis planerat någon aktivitet jag inte kunnat vara med på eller liknande. Då har jag ibland fått den här typen av svar ”Ja, men de ser ju dig som vem som helst (och tänker inte på att du sitter i rullstol)!” Detta anser dessa personer att jag ska se som något positivt. Fast jag är inte som vem som helst. Visst, innerst inne i mig finns det nog många tankar och känslor som även människor utan rullstol har, men jag har andra fysiska förutsättningar än dem och det måste tas hänsyn till, oavsett hur mycket jag önskar att jag vore ”som vem som helst”. När jag gick på mellanstadiet var det någon klasskamrat som inte bjudit mig på fest för att personen tänkte att jag inte kunde dansa utan att ens fråga. Sådant är inte bra, när någon tänker på rullstolen men antingen utgår ifrån att ”det där går inte” på grund av sina egna fördomar eller inte vill anpassa sig. Hade min högstadieskola tänkt på att jag hade rullstol hade de kanske valt ett ställe att ha avslutningsbalen som faktiskt hade stor toalett.

Det att människor inte tänkt på eller velat anpassa sig på grund av min funktionsvariation har hänt otaliga gånger och varje gång har det fått mig att känna mig oviktig, oönskad och jobbig, särskilt när de inte velat anpassa sig. På min första folkhögskola hade några i klassen hittat på att vi skulle åka till Bodaborg som något kul utanför skolan. Det är ett ställe som är lite som Fångarna på fortet – du ska in i olika rum och lösa olika uppgifter för att komma vidare. Jag frågade dem hur det skulle gå för mig och fick veta att det visst skulle finnas rum som skulle funka för mig i rullstol. Så jag åkte med. När vi kom dit visade det sig finnas – jag har för mig – fem rum av cirka tjugo som fungerade för personer i rullstol. Ett av dem var dessutom avstängt för reparation. När vi hade varit inne i de rummen fick jag helt enkelt sitta och vänta på de andra. Kul. Året efter fick de, jag tror det var samma personer i klassen, idén att åka dit igen. Jag kritiserade det då jag tyckte de skulle välja en aktivitet alla kunde vara med på men fick svaret att det ju inte var någon direkt klassaktivitet, det var inget obligatoriskt utan frivilligt att åka med. Det var dock hela klassen som åkte utom jag och jag tror inte det var någon från någon annan klass heller.

I måndags och tisdags var jag nere i Malmö med Funktek som jag jobbar för. Vi arbetar med att tillgänglighetsanpassa Göteborgs stadsmuseum och hade bjudits in på en konferens riktad till museipersonal för att uppmärksamma dem på vårt arbete. Först föreläste en tjej om ”normkreativitet” och bad oss då att utföra en övning där vi skulle ställa oss upp och lägga armarna i kors. Intressant att det förutsattes att alla kunde a) stå och b) korsa armarna. Senare på kvällen skulle alla äta middag på ett ställe där det bara fanns trappor ner vilket resulterade i att vi åt middag på hotellet istället och att jag som så många gånger tidigare kände mig som den som gjorde att alla andras planer fick ändras. Det positiva den här gången var att jag hade folk runt mig som stöttade mig.

Jag blir jätteglad när någon försöker sätta sig in i min situation och försöker tänka på hur de hade känt det i olika situationer om de själva använt rullstol. Det känns underbart när någon ser verkligheten som den är, som faktiskt erkänner de svårigheter som finns och inte påstår att jag kan göra allt precis som alla andra men försöker hitta lösningar så jag kan vara med ändå. Det finns mycket i samhället som ställer till problem för oss med funktionsvariationer och idén att en kan göra allt som alla andra skapar en oerhörd press som inte hade gått att leva upp till även om samhället hade haft de bästa förutsättningar för jag kommer aldrig fungera som alla andra. Men tänk på att jag använder rullstol.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Det gör ju inget om vi dör

Den 25 juli 2016 skedde ett fruktansvärt mord

19 personer döda, flera skadade, men det är tyst på våran jord

Mordet är det värsta i Japan sedan 1938

Men det har rapporterats i världen med måtta

 

Brottet mannen begick var överlagt

I ett brev till det japanska underhuset hade han sagt

Att han ville döda 470 handikappade

Onödiga, förslappade

 

Han hade innan lagts in på mentalsjukhus en månad

Att han blev släppt så snabbt gör en förvånad

Han hade tidigare arbetat vid samma hem

Och sedan uttryckt sin vilja att döda dem

 

Utom vi funkisar

Vem ställer sig upp i solidaritet?

Ingen, vad jag vet

Vem håller en tyst minut

Säger ”Det måste få ett slut”?

 

Vore det svarta skulle det bli

Upplopp, ramaskri

Vore det homosexuella

Skulle de få empati

Men det ger mig hjärnbryderi

Att ingen skriker ”Funkofobi!”

 

En dansk kvinna dödade 2014 dottern

För att hon inte skulle ”tyna bort i en säng på en institution”

Modern har hyllats men vem kritiserar samhället

För att det uppstått en sån situation?

 

Många tror att när en inte funkar som alla andra

Kan en inte ha bra livskvalitet

Men det är till stor del samhället

Som påverkar det

 

Det var barn med funktionsvariationer Förintelsen började med

Aktion T4 lämnade inte heller 70 000 vuxna ifred

Efter Hitler avbrutit aktionen dödade vissa läkare funkisar ändå

Det är fruktansvärt svårt att förstå

 

Somliga utanför försökte protestera men de flesta sade ingenting

Det är enklast att blunda när allt kommer omkring

I Sverige tvångssteriliserades 63 000 personer under parollen ”rashygien”

Allt för att hålla den ariska ren

 

Den ”allmänna” rösträtten som kom 1921

Var inte allmän och lika – många funkisar fick inte rätt

Att rösträtten varit allmän sedan 1989, vem säger det?

Inte skolan vad jag vet

 

Hörselskadade nekades undervisning på teckenspråk

Mellan 1880 och 1981

Funkisar har ständigt skuffats undan

Och inte haft det lätt

 

Det är segregeringen vi ständigt utsätts för

Som skapar funkofobi

Men det behandlas som egalt

Det skiter samhället i

 

Vi kostar för mycket

Det förstås

Så alla kan trampa på oss

Så ingen säger ett knyst

Så alla håller tyst

 

Ja, vi kostar för mycket, det är det vi gör

Så det gör ju inget om vi dör

 

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.

Funktions… vadå?

Genom historien har det använts olika ord för oss som inte fungerar riktigt som alla andra. Invalid. Funktionsnedsättning. Handikappad. Krympling. Lytt. ”Brukare” är ett av de nyaste begreppen. Personligen avskyr jag det. Jag har ingen aning om vad som skulle vara bättre med det än de föregående orden. Det enda det får mig att tänka på är missbrukare. Det är intressant att engelskans ord ”invalid” inte bara betyder ”sjukling” utan även klen, vanför och ogiltig.

Vad vi sätter för ord på saker talar om hur vi värderar dem. Det frekvent använda ordet funktionsnedsättning talar om att du inte har samma kapacitet som andra, det är något som inte är som det ”ska” vara, som inte är önskvärt och därmed en börda.

Jag har stött på alternativa beteckningar som ”funktionsskillnad” och ”funktionsvariation” och jag föredrar det senare för jag upplever ordet variation mer neutralt än ordet skillnad, det tycker jag själv känns mera negativt.

Något som är intressant i sammanhanget är också vad det är vi klassificerar som ”funktionsnedsättning”, det är nämligen sådant som asperger, ryggmärgsbråck, CP-skador, hörselskador, dyslexi med mera. Varför just dessa saker? Varför inte lika gärna tondövhet, svårighet för matte eller uselt lokalsinne? De sakerna kan vara nog så ”handikappande”. För att inte tala om att någon som har en så kallad ”funktionsnedsättning” kan vara mycket bättre på något särskilt än en person utan. Och vadå ”funktionsnedsättning”? Ta en savant till exempel, med fotografiskt minne men som inte förstår känslor, vilket snarare handlar om en annorlunda funktion i hjärnan än en ”funktionsnedsättning”. Det känns som att det mest rör sig om vad samhället ser som acceptabla varianter av hur en person ”ska” vara och vad som inte är det.

Sedan är ju inte alla med en viss typ av funktionsvariation likadana utan det kan skilja sig oerhört mycket inom samma diagnos. Jag leker med tanken på vad som skulle hända ifall vi sade ”unik funktionsmöjlighet” istället för ”funktionsnedsättning”, vad skulle hända? Jag tror att det hade blivit lättare att se sin personliga potential.

Du vet väl om att jag har skrivit en poesibok? ”Ärligt talat” innehåller 42 färgfoton och ca 66 dikter (beroende på hur en räknar!) och kostar 250 kr (eventuell frakt tillkommer)! Maila mig gärna på angela.of.music@gmail.com för mer information. Jag finns även på Facebook, du hittar min offentliga sida genom att söka på Angela eller @angelaartistofficial.