Idag var jag en ”Ricktig” fotomodell, Cindy släng dig i väggen!

Idag har jag varit ute på Ågrenska på Lilla Amundön och blivit fotad av Rick Guidotti och det har varit en dag jag sent ska glömma. Rick bor i New York och har tidigare jobbat som modefotograf och fotat supermodeller som Claudia Schiffer och Cindy Crawford. Han tröttnade dock på att hela tiden bli tillsagd vem som var vacker och hur skönhetstrenderna svängde. Han fick syn på en tjej med albinism, blev otroligt fascinerad och började med tiden fota personer med olika typer av diagnoser för att visa skönheten hos människors variationer. Ågrenska ordnar vistelser för barn och ungdomar med olika diagnoser och jag har själv varit där på läger från det att jag var runt sju till året jag fyllde tjugoett så det har varit en otroligt stor och viktig del av mitt liv. Jag blev nyligen kontaktad på grund av det här projektet där de skulle fota personer med sällsynta diagnoser. Jag visste det inte ens själv, men nu för tiden räknas ryggmärgsbråck till sällsynta diagnoser på grund av att de flesta som får ett foster med ryggmärgsbråck idag gör abort.

Rick är minst sagt en helt fantastisk person. Han är oerhört genuin och varm, uppmuntrande, har mer energi än en duracellkanin och utstrålar en otrolig människokärlek. Först tyckte jag det kändes lite konstigt och konstlat att modella och undrade vad jag skulle göra men han tyckte att jag bara skulle vara mig själv och att det var perfekt det jag redan gjorde. Jag är oerhört glad över att ha fått vara med i detta projekt och önskar verkligen att det ska spridas så mycket som möjligt så att människor kan se varandra ur Ricks ögon. Världen hade inte haft många problem om fler varit som honom.

Nu ser jag verkligen fram emot att få se bilderna på mig. Det lilla jag har sett fick mig själv nästan att tappa hakan. Nu hade jag verkligen fixat i ordning mig inför plåtningen och något av det första Rick sade när han kom fram för att hälsa på mig var ”Wow, you’re beautiful!” Men även om jag inte varit lika uppklädd är jag säker på att han hade varit minst lika entusiastisk. Inte bara för att uppmuntra mig utan för att han själv verkligen ser skönheten hos alla. Låt oss alla bli bättre på det.

Annonser

Om att fråga

Genom åren har jag råkat på och hört om de märkligaste fördomar. Många kopplade till att jag har en normbrytande fysisk funktionsvariation men vissa har även handlat om helt andra saker. När vi slutat högstadiet berättade en tjej i klassen att folk trott att jag hade lösben. När jag började på min första folkhögskola undrade en kille om jag hade någon psykisk funktionsvariation efter att ha fått veta att jag har svårt att gå. I sexan frågade en tjej från åttan mig om jag hade lösbröst. Det var när jag precis fått min första enkla BH.

Jag vet inte hur många gånger jag fått höra saker som ”Jag vet inte om det är okej att fråga, men…” eller ”Ursäkta att jag frågar, det kanske är olämpligt”. Det har varit i förhållande till min funktionsvariation, det brukar vara att de undrar om jag råkat ut för någon olycka.

Vissa frågor har kanske känts för intima i situationen för att jag skulle vilja svara på dem och ibland har jag blivit förvånad över frågor jag fått. Att få frågan ”Kan du ha sex?” känns visserligen lite tröttsamt då det visar på ett samhälle med väldigt snäva sexuella normer. Ändå förstår jag att folk är nyfikna och ingen kan lära sig mer utan att fråga. Men att få frågan från en okänd man ute på stan känns helt ärligt lite underligt. Jag är inte allmän egendom och ska inte behöva svara på allt.

Samtidigt tycker jag överlag att det är bra att folk ställer frågor. För det är okunskap som skapar fördomar. När de frågar om de inte vet om det är okej att fråga (angående vad ”som hänt”, alltså när de inte vet om att jag har en funktionsvariation utan tror att jag kanske råkat ut för en olycka) brukar jag säga att jag tycker att de kan fråga och så får jag svara på det jag själv vill. Något som är helt självklart för en själv kan vara väldigt främmande för någon annan så jag tycker inte att en ska se personen som frågar som korkad för att den inte har kunskap i ämnet – än. Ingen kan ju veta det den vet innan den har lärt sig det. Men samtidigt känner jag att det där med folkvett är en käck grej. Och om du frågar behöver du vara beredd på att kunna ta att personen inte vill svara utan att det blir konstig stämning. I somras var det en man jag körde förbi ute på stan som först plötsligt sade att jag var vacker och sedan frågade ”Vad är det för fel på dig?” Det är inte okej.

Helt enkelt, jag tycker att du kan ställa frågor. Men fundera först kring varför du ställer frågan och om det är en fråga du själv velat svara på – samt om du faktiskt vill höra svaret.

Normisar, tänk på detta

Parkera inte på handikapplatsen om du inte behöver den. Du ställer till det för personen som kommer efter dig som inte kan parkera någonstans. Vissa personer har sin rullstol i bilen och skulle inte kunna komma ut på en smal parkering med bilar bredvid. Har du inte tillstånd och åker på böter är ditt eget problem men ställ inte till det för andra.

Använd inte hissar och stora toaletter som förvaringsutrymmen och ställ inte saker framför dörren. Förråd är till för sådant. Det är störande att behöva hitta någon att säga till att flytta på grejer när en måste gå på toa.

Stäng inte av hissar utan anledning. Det blir problematiskt när det kommer någon som behöver den och alla har inte assistent som kan springa efter någon att säga till.

Är hissen trasig, laga den.

Gå inte på spårvagnen innan folk hunnit gå av. Gå inte på rampen när den fälls ut eller in, den kan fastna.

Vänta tills jag tryckt in rampen innan du går på om du inte behöver rampen, jag ska inte behöva vänta på att människor går på när jag kanske har bråttom iväg men du kommer inte iväg fortare för att du går på tidigare.

Kör du på spårvagnen med exempelvis barnvagn med hjälp av rampen efter det att jag kört av är det ditt ansvar att den trycks in.

När jag sitter utanför spårvagnen och väntar på att chauffören ska aktivera rampen, gå inte på före med barnvagn. Det känns trist när jag suttit och väntat och någon kommer senare och går före så jag kanske inte får plats. Många med barnvagn kan med hjälp ta en annan ingång men jag kan inte flyga.

Fråga om jag behöver hjälp innan du ”hjälper” mig. Jag förstår att folk menar väl men har otaliga gånger blivit förvånad över att de exempelvis börjat trycka på rampen till spårvagnen utan att ha någon aning om hur det funkar och det har inte hjälpt. En måste först trycka på den blå knappen med gult runt för att föraren ska se att den ska aktivera rampen och sedan på den gula med grönt runt men det går inte innan det lyser runt knappen. Jag har redan tryckt på rätt knapp men sedan har någon annan, medan jag väntat på att chauffören ska aktivera knappen för rampen, kommit och tryckt på knappen och det har nästan fått mig att känna det som att de inte trott att jag klarat det eller vetat hur det funkar.

Finns det en mindre toalett och du kan använda den, gör gärna det.

För personer som behöver en anpassad toalett kan det ofta ta lite längre tid. Respektera att det tar den tid det tar istället för att knacka upprepade gånger. Jag blir stressad och då tar det bara längre tid.

Ta inte bort den löstagbara rampen. Det kan vara svårt för mig att sätta dit den själv (om den ens är inom räckhåll).

Om du pratar om något som gäller mig, titta på mig i första hand och inte den person som du tror är (men kanske inte är) med mig.

Jag vet oftast mer om min situation än du och hur saker funkar och inte funkar. Många börjar prata om hur de tror att saker, exempelvis olika insatser från samhället, fungerar men jag vet ofta hur det är och inte är. Det blir stressande när folk tror att jag visst ska kunna få hjälp med vissa saker som jag vet att jag inte kan få hjälp med och svårt när jag försöker förklara hur verkligheten ser ut medan de inte ger sig.

 

Tänk på att jag använder rullstol!

Jag har ryggmärgsbråck. Jag kan gå lite men använder oftast rullstol. Detta medför att jag inte kan delta i vissa aktiviteter som gående kan delta i, åtminstone ofta inte på samma villkor.

Jag har ibland uttryckt att jag blivit arg och ledsen för att andra inte tagit hänsyn till detta då de exempelvis planerat någon aktivitet jag inte kunnat vara med på eller liknande. Då har jag ibland fått den här typen av svar ”Ja, men de ser ju dig som vem som helst (och tänker inte på att du sitter i rullstol)!” Detta anser dessa personer att jag ska se som något positivt. Fast jag är inte som vem som helst. Visst, innerst inne i mig finns det nog många tankar och känslor som även människor utan rullstol har, men jag har andra fysiska förutsättningar än dem och det måste tas hänsyn till, oavsett hur mycket jag önskar att jag vore ”som vem som helst”. När jag gick på mellanstadiet var det någon klasskamrat som inte bjudit mig på fest för att personen tänkte att jag inte kunde dansa utan att ens fråga. Sådant är inte bra, när någon tänker på rullstolen men antingen utgår ifrån att ”det där går inte” på grund av sina egna fördomar eller inte vill anpassa sig. Hade min högstadieskola tänkt på att jag hade rullstol hade de kanske valt ett ställe att ha avslutningsbalen som faktiskt hade stor toalett.

Det att människor inte tänkt på eller velat anpassa sig på grund av min funktionsvariation har hänt otaliga gånger och varje gång har det fått mig att känna mig oviktig, oönskad och jobbig, särskilt när de inte velat anpassa sig. På min första folkhögskola hade några i klassen hittat på att vi skulle åka till Bodaborg som något kul utanför skolan. Det är ett ställe som är lite som Fångarna på fortet – du ska in i olika rum och lösa olika uppgifter för att komma vidare. Jag frågade dem hur det skulle gå för mig och fick veta att det visst skulle finnas rum som skulle funka för mig i rullstol. Så jag åkte med. När vi kom dit visade det sig finnas – jag har för mig – fem rum av cirka tjugo som fungerade för personer i rullstol. Ett av dem var dessutom avstängt för reparation. När vi hade varit inne i de rummen fick jag helt enkelt sitta och vänta på de andra. Kul. Året efter fick de, jag tror det var samma personer i klassen, idén att åka dit igen. Jag kritiserade det då jag tyckte de skulle välja en aktivitet alla kunde vara med på men fick svaret att det ju inte var någon direkt klassaktivitet, det var inget obligatoriskt utan frivilligt att åka med. Det var dock hela klassen som åkte utom jag och jag tror inte det var någon från någon annan klass heller.

I måndags och tisdags var jag nere i Malmö med Funktek som jag jobbar för. Vi arbetar med att tillgänglighetsanpassa Göteborgs stadsmuseum och hade bjudits in på en konferens riktad till museipersonal för att uppmärksamma dem på vårt arbete. Först föreläste en tjej om ”normkreativitet” och bad oss då att utföra en övning där vi skulle ställa oss upp och lägga armarna i kors. Intressant att det förutsattes att alla kunde a) stå och b) korsa armarna. Senare på kvällen skulle alla äta middag på ett ställe där det bara fanns trappor ner vilket resulterade i att vi åt middag på hotellet istället och att jag som så många gånger tidigare kände mig som den som gjorde att alla andras planer fick ändras. Det positiva den här gången var att jag hade folk runt mig som stöttade mig.

Jag blir jätteglad när någon försöker sätta sig in i min situation och försöker tänka på hur de hade känt det i olika situationer om de själva använt rullstol. Det känns underbart när någon ser verkligheten som den är, som faktiskt erkänner de svårigheter som finns och inte påstår att jag kan göra allt precis som alla andra men försöker hitta lösningar så jag kan vara med ändå. Det finns mycket i samhället som ställer till problem för oss med funktionsvariationer och idén att en kan göra allt som alla andra skapar en oerhörd press som inte hade gått att leva upp till även om samhället hade haft de bästa förutsättningar för jag kommer aldrig fungera som alla andra. Men tänk på att jag använder rullstol.

Det gör ju inget om vi dör

Den 25 juli 2016 skedde ett fruktansvärt mord

19 personer döda, flera skadade, men det är tyst på våran jord

Mordet är det värsta i Japan sedan 1938

Men det har rapporterats i världen med måtta

 

Brottet mannen begick var överlagt

I ett brev till det japanska underhuset hade han sagt

Att han ville döda 470 handikappade

Onödiga, förslappade

 

Han hade innan lagts in på mentalsjukhus en månad

Att han blev släppt så snabbt gör en förvånad

Han hade tidigare arbetat vid samma hem

Och sedan uttryckt sin vilja att döda dem

 

Utom vi funkisar

Vem ställer sig upp i solidaritet?

Ingen, vad jag vet

Vem håller en tyst minut

Säger ”Det måste få ett slut”?

 

Vore det svarta skulle det bli

Upplopp, ramaskri

Vore det homosexuella

Skulle de få empati

Men det ger mig hjärnbryderi

Att ingen skriker ”Funkofobi!”

 

En dansk kvinna dödade 2014 dottern

För att hon inte skulle ”tyna bort i en säng på en institution”

Modern har hyllats men vem kritiserar samhället

För att det uppstått en sån situation?

 

Många tror att när en inte funkar som alla andra

Kan en inte ha bra livskvalitet

Men det är till stor del samhället

Som påverkar det

 

Det var barn med funktionsvariationer Förintelsen började med

Aktion T4 lämnade inte heller 70 000 vuxna ifred

Efter Hitler avbrutit aktionen dödade vissa läkare funkisar ändå

Det är fruktansvärt svårt att förstå

 

Somliga utanför försökte protestera men de flesta sade ingenting

Det är enklast att blunda när allt kommer omkring

I Sverige tvångssteriliserades 63 000 personer under parollen ”rashygien”

Allt för att hålla den ariska ren

 

Den ”allmänna” rösträtten som kom 1921

Var inte allmän och lika – många funkisar fick inte rätt

Att rösträtten varit allmän sedan 1989, vem säger det?

Inte skolan vad jag vet

 

Hörselskadade nekades undervisning på teckenspråk

Mellan 1880 och 1981

Funkisar har ständigt skuffats undan

Och inte haft det lätt

 

Det är segregeringen vi ständigt utsätts för

Som skapar funkofobi

Men det behandlas som egalt

Det skiter samhället i

 

Vi kostar för mycket

Det förstås

Så alla kan trampa på oss

Så ingen säger ett knyst

Så alla håller tyst

 

Ja, vi kostar för mycket, det är det vi gör

Så det gör ju inget om vi dör

Funktions… vadå?

Genom historien har det använts olika ord för oss som inte fungerar riktigt som alla andra. Invalid. Funktionsnedsättning. Handikappad. Krympling. Lytt. ”Brukare” är ett av de nyaste begreppen. Personligen avskyr jag det. Jag har ingen aning om vad som skulle vara bättre med det än de föregående orden. Det enda det får mig att tänka på är missbrukare. Det är intressant att engelskans ord ”invalid” inte bara betyder ”sjukling” utan även klen, vanför och ogiltig.

Vad vi sätter för ord på saker talar om hur vi värderar dem. Det frekvent använda ordet funktionsnedsättning talar om att du inte har samma kapacitet som andra, det är något som inte är som det ”ska” vara, som inte är önskvärt och därmed en börda.

Jag har stött på alternativa beteckningar som ”funktionsskillnad” och ”funktionsvariation” och jag föredrar det senare för jag upplever ordet variation mer neutralt än ordet skillnad, det tycker jag själv känns mera negativt.

Något som är intressant i sammanhanget är också vad det är vi klassificerar som ”funktionsnedsättning”, det är nämligen sådant som asperger, ryggmärgsbråck, CP-skador, hörselskador, dyslexi med mera. Varför just dessa saker? Varför inte lika gärna tondövhet, svårighet för matte eller uselt lokalsinne? De sakerna kan vara nog så ”handikappande”. För att inte tala om att någon som har en så kallad ”funktionsnedsättning” kan vara mycket bättre på något särskilt än en person utan. Och vadå ”funktionsnedsättning”? Ta en savant till exempel, med fotografiskt minne men som inte förstår känslor, vilket snarare handlar om en annorlunda funktion i hjärnan än en ”funktionsnedsättning”. Det känns som att det mest rör sig om vad samhället ser som acceptabla varianter av hur en person ”ska” vara och vad som inte är det.

Sedan är ju inte alla med en viss typ av funktionsvariation likadana utan det kan skilja sig oerhört mycket inom samma diagnos. Jag leker med tanken på vad som skulle hända ifall vi sade ”unik funktionsmöjlighet” istället för ”funktionsnedsättning”, vad skulle hända? Jag tror att det hade blivit lättare att se sin personliga potential.

Aktivitetsersättningsförbättring!

På grund av min funktionsvariation har jag varken tid eller ork att arbeta heltid och har därför något som kallas aktivitetsersättning. Det är en ekonomisk ersättning jag får av Försäkringskassan som ska väga upp förlorad inkomst för den del du inte kan arbeta. Jag har i många år haft halv aktivitetsersättning och det innebär att jag nu, det varierar beroende på ålder, får 4245 kronor innan skatt. Det är långt ifrån en halv lön.

I juni i fjol flyttade jag in i min första egna lägenhet, innan har jag bott hemma förutom totalt fyra år då jag läst på folkhögskola. För att få höjd aktivitetsersättning har handläggaren sagt att mitt fysiska tillstånd ska behöva försämras. Det de dock inte inser är att när min livssituation förändras förändras mina förutsättningar i förhållande till omständigheterna. Nu har jag ett hushåll att ta hand om vilket jag inte haft innan. På folkhögskolorna har jag fått den mesta maten lagad och disken diskad och nu ska jag ta hand om det själv och det tar både tid och kraft. Jag har även alltid varit rädd för att om jag skulle höja min ersättning skulle det bli problem om jag skulle vilja börja plugga (det funkar illa att plugga på 25%, du kommer aldrig bli klar om du exempelvis läser en utbildning som normalt sett tar fem år) och har inte vågat höja den av rädsla för att inte kunna sänka den senare. Jag pratade dock nyligen med vänner som sagt att de fått aktivitetsersättningen både höjd och sänkt flera gånger så jag vet inte varför det varit så svårt för mig att få bra information och ändra den.

När jag gick på min andra folkhögskola diskuterade vi hur många ämnen jag skulle läsa och det kom fram att där räknades halvtid inte som fyra timmar per dag utan tre. Tiden var väldigt flexibel för vi hade någon eller några få lektioner per dag och fick sedan lägga upp resten av dagen som vi själva ville. Då fick jag dessutom hålla på med mitt största intresse, musik, under skoltid och behövde inte fundera på hur jag skulle få tid med det utöver plugget.

Jag har aldrig riktigt prövat min arbetsförmåga men upplever att halvtid skulle bli för mycket för mig, åtminstone nu. Dock är nästa steg i aktivitetsersättningsskalan 75% och det är STOR skillnad mellan att jobba tio och tjugo timmar i veckan. Har du exempelvis 75% aktivitetsersättning får du dock inte jobba mer om du skulle vilja utan att ändra ersättningen till 50%. Det innebär tyvärr även att du i många fall inte tjänar på att jobba mer, exempelvis tolv timmar i veckan, för de två extra timmarna väger inte upp inkomstmässigt. Du är alltså väldigt låst.

När jag vaknade igår morse fick jag ett sådant där ”Heureka!”-moment som jag kommer ihåg att Tintin fick i något seriealbum (minns dock inte vilket album), det vill säga jag hade plötsligt lösningen på problemet. Jag har hört förslag på att aktivitetsersättningen skulle kunna betalas ut i tioprocentsintervall, exempelvis 30%. Detta vore en förbättring jämfört med nuläget men skulle dessvärre inte ge den flexibilitet alla utan aktivitetsersättning har, det att kunna välja att jobba mer eller mindre och inte förlora på att välja att jobba i en annan utsträckning (än att få minskad lön i förhållande till minskad arbetstid). Lösningen vore en flexibel aktivitetsersättning som ett alternativ till den fasta, jag tycker alltså att du ska kunna ha en fast aktivitetsersättning om du vill. Den flexibla ersättningen skulle kunna innebära att du har ett läkarintyg som visar att du exempelvis har förmåga att jobba mellan 25 och 50% och varje månad själv fylla i, till exempel med e-legitimation, hur mycket du jobbat och så räknar en dator ut exakt hur mycket aktivitetsersättning du ska få utöver det så att det totalt blir 100%. Personers arbetsförmåga kan variera från månad till månad, ena månaden kanske en till exempel har många läkarbesök och mycket värk och har därmed inte tid och kraft att jobba mer än 25% medan en nästa månad kanske känner att en vill och orkar jobba mer.

Förslagets enda problem är att Försäkringskassan behöver bli lika flexibla som en själv och jag önskar att det inte kändes som en utopi. Men de skulle nog tjäna på det.

Det ska vara enklare att adoptera

Jag är singel och fyller 28 i år. Jag skulle gärna vilja ha ett seriöst förhållande men det är en sak som gör mig lite orolig. Barn. Jag är till 99,9% säker på att jag inte skulle vilja ha barn men vet att de där 0,1% som säger att jag skulle kunna ändra mig finns. Och i så fall har jag problem.

Jag har ryggmärgsbråck. Det kräver mycket tid och energi, jag använder kryckor och rullstol och har begränsad arbetsförmåga. Den ork jag har kvar vill jag ägna åt annat i livet än barn.

Jag har dock alltid vetat att OM jag skulle ha barn skulle jag adoptera. Av flera skäl. 1.) Jag skulle inte orka en graviditet. Det är tillräckligt krävande för mig att ta hand om min kropp och röra mig som det är. 2.) Det är större risk att jag skulle få ett barn med ryggmärgsbråck än det är för en kvinna utan ryggmärgsbråck och jag skulle inte önska min värsta fiende att ha den kropp jag har. Jag skulle dessutom själv inte orka ett barn med ökat hjälpbehov. 3.) Det finns massor av barn i världen som behöver familj. Varför inte ta hand om dem som redan är behövande på planeten som alternativ till att göra fler?

Jag vill förtydliga att mitt perspektiv är mitt eget. Det finns de med funktionsvariationer som inte känner några problem med att bli gravid eller få barn med funktionsvariation. Samhället ser funktionsvariationer som något som blivit fel och det är djupt tragiskt. Det ska vara lika självklart att kunna ha ett bra liv och ha samma rättigheter oavsett funktion. Jag är säker på att de flesta problem jag upplevt i mitt liv beror på ett otillgängligt samhälle och negativa attityder. Ändå kvarstår vissa fysiska problem som jag själv valt bort om jag kunnat och därför vill jag inte få biologiska barn. Dock har jag vänner som inte upplever det fysiska som ett direkt problem så jag respekterar att andra människor känner annorlunda.

Jag har uppfattat att vissa ser det som själviskt att vilja vara barnfri. Det är märkligt. Det finns alldeles för många i världen som aldrig borde skaffat barn. Säg någon som inte vet någon med dåliga föräldrar. Hur många spelar inte martyrer? ”Jag offrade minsann min karriär för din skull! Var tacksam!” Sådana signaler från föräldrar gör inget barn lyckligt.

Det är väldigt svårt för personer med funktionsvariationer att få adoptera. Det kan anges skäl som att barnen inte skulle kunna få samma omvårdnad som barn med ”friska” föräldrar. Ofta kommer handläggarens egna fördomar i vägen. De bästa föräldrarna är de som faktiskt VILL bli föräldrar. Det finns massor av människor som ”bara blir” föräldrar efter en blöt natt utan att ha tänkt igenom det innan eller vara ihop med varandra. Hellre lycklig ogift än olycklig gift. De som överväger adoption har verkligen funderat på det och det som gör att barn blir lyckliga är föräldrar som älskar dem, ser dem, stöttar dem emotionellt och verkligen vill ha dem. Det beror på individen. Inte på din sexualitet, om du är ensamstående eller dina armar och ben.

Inte stolt över Pride

DHR och Unga Rörelsehindrade har haft ett tält under West Pride i vilket jag jobbat onsdag till lördag. För er som inte vet står DHR för Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet och är ett förbund som jobbar med personer med funktionsvariationers rättigheter. Under parollen ”Gå eller rulla – alla vill knulla” har vi velat jobba för att krossa fördomar kring funktionalitet och sexualitet.

Det har varit händelserika dagar, mycket människor och många möten och det har varit fler evenemang än jag kunnat närvara vid. Pride samarbetar med olika externa arrangörer, däribland SF. Några av mina kompisar skulle gå och se ”Margarita With A Straw”, en film om en tjej med CP-skada som även använder rullstol. De var fem personer med rullstol och hade fått höra att det skulle finnas fyra rullstolsplatser, så de tänkte att de kunde försöka tränga ihop sig. När de skulle in kom det dock fram att det var två platser i varje salong på grund av ”brandsäkerhet”. SF hade lagom till Pride gjort en regnbågsfärgad affisch med texten ”För att alla är välkomna. Purse first.” Om det här är ett skämt är det ingen som skrattar. ”Alla” är välkomna utom ett gäng rullande kompisar. ”Alla” är välkomna utom vi med funktionsvariationer för vi ses inte som en tillgång utan bara som en kostnad.

Det är underligt att det på SF Göta, en NYBYGGD biograf, bara finns plats för två personer i rullstol per salong på grund av ”brandsäkerhet”. Kvalificerad bullshit. Det skulle innebära att det i alla offentliga lokaler skulle finnas en begränsning för hur många rullstolar som får vistas där samtidigt och jag har aldrig tidigare hört talas om något sådant. Det är inte bara löjligt utan även diskriminerande och orimligt. Om det går att utrymma ett sjukhus med diverse sängliggande patienter ska det gå att utrymma en bio med några rullstolar. De båda salongerna låg dessutom i markplan.

Det hela slutade med att mina vänner uppsökte West Prides ansvariga och fick en ursäkt men det räcker inte. På West Prides hemsida står det ”Vår vision är en jämlik och inkluderande värld fri från fördomar och diskriminering”. Under fliken ”Tillgänglighet” kan en även läsa ”Ett av West Prides värdeord är tillgänglighet. Med tillgänglighet syftar vi på att så många som möjligt ska kunna ta del av West Pride, tillexempel på utbildningar, i kommunikationen och under festivalen. Genom att vara en festival som ska vara till för alla är West Pride helt gratis att gå på, med undantag för ett fåtal programpunkter som arrangeras av andra programarrangörer än West Pride.” Om West Pride verkligen står för det här är det underligt att de samarbetar med arrangörer som uppenbarligen inte är tillgängliga. En naturlig följdfråga till West Pride är om ni tänkt på att det finns personer med olika funktionsvariationer som även tillhör HBTQAI+?

SF, ni kan åtminstone sluta hyckla och Pride har en del att jobba på innan jag är stolt över er. Alla är inte välkomna i dagens samhälle.

Till dig som inte har en funktionsvariation

Om du har en funktionsvariation, läs inte detta. Skicka det till alla du känner som inte har det. För det här skriver jag till alla som inte har en funktionsvariation.

Kanske har du sett oss någon gång. Rulla förbi i permobil, använda teckenspråk, hörslinga, blindkäpp eller något annat. Kanske har du tänkt på vad skönt det är att slippa det själv. Kanske har du tyckt att någon av oss med annorlunda utseende sett konstig ut. Kanske har du skrämts. Kanske har du inte tänkt så mycket på oss alls. Visst är det skönt att kunna se någon utifrån och inte behöva engagera dig, inte behöva bry dig? Kanske tycka lite synd om men sedan glömma och kunna fortsätta med ditt eget liv.

Mellan det att jag var fjorton och tjugoett hade jag svåra ätstörningar. Det började med anorexia och gick senare över till perioder som omväxlade präglades av hetsätning och svält. Jag gick upp och ner i vikt fortare än en jojo snurrar. Innan jag blev sjuk hade jag väl någon gång hört talas om anorexi och bulimi, kanske tyckt att det varit svårt att förstå och sedan inte tänkt så mycket mer på det. Jag var i förhållande till ätstörningar som en gångare som aldrig träffat någon i rullstol. En sak mina sjuka år lärt mig är ödmjukhet. Det är lätt att ta saker för givet men trots allt omöjligt att veta vad som kan hända en i framtiden. När jag träffar människor med olika funktionsvariationer och sjukdomar tänker jag numera ofta på att det hade kunnat vara jag. Och det kan bli jag någon gång.

Jag har märkt att det tyvärr ofta inte räcker med att tala om för folk hur min verklighet ser ut för att de ska förstå. När jag umgåtts med nya personer som aldrig träffat någon i rullstol innan och de följt med och sett hur det funkar talar de ofta om hur de slås av hur saker INTE funkar. Saker som de aldrig någonsin insett innan. Hur det inte funkar att ta sig upp på spårvagnar eller restauranger med trappor, hur jobbigt det är att köra över kullersten, hur svårt det blir när det inte finns en tillräckligt stor toalett.

Människor och samhället har ständigt ett ”vi och de”-tänk. Det är praktiskt för att hålla orättvisor ifrån sig. Men det vi måste göra är att öppna ögonen och inse är att det finns bara vi. Om alla som sitter och beslutar om olika former av stöd, bidrag och hjälpmedel hade vågat tänka tanken att det lika gärna kunnat vara de som behövt stödet i fråga hade världen sett annorlunda ut. Många beslut kan se bra ut på ett papper men inte alls fungera i verkligheten. Jag har ofta önskat att människor runtomkring mig och särskilt beslutsfattare hade fått pröva på en period hur det är att leva som exempelvis rullstolsanvändare, synskadad eller hörselskadad för att förstå hur det är. Om politiker hade stiftat lagar med insikten att det hade kunnat och skulle kunna komma att gälla dem, hur hade systemet fungerat då? Jag som sitter här i min rullstol hade lika gärna kunnat vara du. Någon gång i framtiden om inte nu.